»Vi måste inte alltid fixas«

Martin Torpe har ett stort silversmycke runt halsen. I kedjan hänger molekylerna för testosteron. Han var bara åtta månader gammal när läkarna skar ett snitt över magen och tog bort testiklarna där inne.

− Jag ser det som en form av kastrering, säger han.

Han sitter nedsjunken i en fåtölj på ett café i södra Stockholm. Det är maj våren 2020 och det är glest mellan gästerna. De flesta köper kaffe att ta med, men vissa sätter sig en stund. Martin bryr sig inte om dem. Han fortsätter att berätta utan att sänka rösten. Som barn fick han lära sig att vara diskret: diagnosen var hans ensak och inget som någon annan behövde känna till.

− Det där sades med omsorg, det vet jag, men hyschandet bidrog ändå till en känsla av att det var fel på mig, säger han.

»Jag ser det som en form av kastrering.«

Martin Torpe

Den intersexvariation som Martin har innebär att han har den »manliga« kromosomuppsättningen XY, men att kroppen inte svarar på testosteron som förväntat. På grund av det utvecklas inte traditionellt maskulina attribut, och alla barn som föds med den här variationen i Sverige tilldelas kvinnligt kön. I och med operationen som gjordes när Martin var bebis tog läkarna bort hans kropps förmåga att producera testosteron. Istället får han nu ta östrogentabletter.

− Det hade jag kanske inte behövt om de hade struntat i operationen. Då hade jag kunnat förlita mig på den egna kroppens hormonproduktion istället, säger han.

De senaste åren har de kosmetiska operationerna på barn med intersexvariation mött allt skarpare internationell kritik. Mest ifrågasatta är operationerna där klitoris förminskas, med risk för känselbortfall och smärttillstånd.

I Sverige kom Socialstyrelsen i april 2020 med ett nytt nationellt kunskapsstöd för vården av barn med intersexvariation. Där avråder de från operationer som inte är medicinskt nödvändiga men lämnar en öppning för att ingreppen kan göras i vissa fall. Enligt Maria Bodin, projektledare för arbetet med kunskapsstödet på Socialstyrelsen, var det diskussion i arbetsgruppen kring hur skarpa rekommendationerna mot ingreppen skulle vara.

− Det huvudsakliga skälet till att vi inte skrev »bör inte« är att det vetenskapliga underlaget inte räckte till, säger hon.

Socialstyrelsens bedömning är att man vet för lite om riskerna med att avstå från operationerna för att ge rekommendationen att de aldrig bör göras. −

Det skulle kunna finnas situationer där ett barn riskerar att fara ännu mer illa av att man inte gör ingreppet. Psykosocialt kan det vara svårt att ha en kropp som är annorlunda och ett ingrepp kan vara motiverat som en sista utväg, säger Maria Bodin.

»Att möjliggöra tidiga operationer, som Socialstyrelsen gör i sitt nya kunskapsstöd, öppnar ett fönster som borde vara stängt.«

Bland operationerna som Socialstyrelsen rekommenderar läkare att vänta med finns klitorisoperationerna, men även den typ av operation som gjordes på Martin. När han var helt nyfödd fick hans mamma höra att operationen behövdes eftersom det fanns risk för cancer om testiklarna lämnades kvar, men enligt Socialstyrelsens kunskapsstöd är risken för cancer låg vid den diagnos som Martin har, i synnerhet före puberteten.

I det nya kunskapsstödet framgår också att det rent teoretiskt skulle kunna gå att få ut spermier från testiklarna vid assisterad befruktning. Än så länge har man inte sett färdiga, mogna spermier i testiklarna hos personer med den här diagnosen. Man vet alltså inte om assisterad befruktning är en möjlighet, men att det skulle kunna vara det, är enligt Maria Bodin är en bidragande orsak till att man i det nya kunskapsstödet öppnar upp för att vänta med den sortens operation.

Inom den internationella intersexrörelsen finns en bred enighet om att icke medicinskt motiverade operationer på barn med intersexvariation måste upphöra. Vissa länder och regioner, som Malta och den indiska staten Tamil Nadu, har mött intersexrörelsens krav och stiftat lagar som förbjuder ingreppen.

»Enligt hbtq-minister Åsa Lindhagen (MP) är det inte aktuellt med en lagstiftning som förbjuder kosmetiska operationer på barn.«

I Sverige är det enligt hbtq-minister Åsa Lindhagen (MP) inte aktuellt med en lagstiftning som förbjuder kosmetiska operationer på barn, åtminstone inte just nu.

− Det finns inget sådant förslag från regeringen men vi utesluter inte att vi kan behöva göra mer. Nu har Socialstyrelsens kunskapsstöd just kommit och vi behöver se vad det får för effekt, säger hon.

Att det görs kosmetiska operationer på barn med intersexvariation i Sverige bekräftas av en kartläggning från Socialstyrelsen som kom 2017. Den visar att synen på operationerna skiljer sig åt mellan olika medicinska team och mellan olika kirurger.

− Vården ska vara jämlik och kunskapsstyrd. Det är oerhört viktigt. Vi hoppas att det nya kunskapsstödet ska höja kvaliteten i vården och vara ett stöd, säger Åsa Lindhagen till Ottar.

Del LaGrace Volcano, som har arbetat för intersexrättigheter i snart två decennier, ger inte mycket för det nya kunskapsstödet.

− De har inte lyssnat på intersexrörelsen. Vi är många som har höjt våra röster nu. Jag tycker det är chockerande att Sverige är så motvilligt att ta tag i människorättskränkningarna och övergreppen som vi fortfarande utsätts för, säger Del LaGrace Volcano över telefon från sitt hemmakontor i Örebro.

»Jag har aldrig riktigt förstått varför folk strävar så starkt efter normalitet.«

Del LaGrace Volcano

Där sitter hen just nu i ett myller av foton och negativ, i färd att digitalisera 40 års arbete som fotograf. I den tjocka portfolion finns bland annat utställningen Visibly intersex, med porträtt av över 100 intersexaktivister. Del LaGrace Volcano har själv en intersexvariation och har varit drivande i att starta upp intersexorganisationen OII Sverige, där även Martin Torpe är engagerad. OII Sverige ingår i ett internationellt nätverk med organisationer i Europa och andra delar av världen.

Del LaGrace Volcanos intersexvariation upptäcktes inte när hen var bebis utan först i tonåren.

− Kroppen utvecklades på ett oväntat sätt. Ena halvan av min kropp var kvinnlig och den andra manlig. Jag fick skägg och mitt vänstra bröst växte och blev mycket större än det andra, berättar hen.

Som 17-åring sökte hen hjälp med att förminska det stora bröstet, men vaknade upp ur narkosen med en chock. Kirurgen hade inte gjort det Del önskat. Istället för att göra det vänstra bröstet lika platt som det högra förminskades det bara till viss del och Del övertalades att sätta in ett inplantat i det högra så att brösten blev lika stora. Kirurgen utgick från sina egna föreställningar om ett lyckat resultat, upplever Del.

− Min önskan om att vara plattbröstad ignorerades fullständigt och jag fick ingen information om riskerna med att ha ett inplantat, säger hen.

I sin dokumentärfilm Journey intersex från 2001 berättar Del LaGrace Volcano om sin och sin kusins historia under uppväxten i USA. De är båda intersex, men kusinens variation upptäcktes redan vid födseln. Som barn utsattes hon för flera operationer, inklusive klitorisoperation. Hon informerades inte om att hon var intersex utan fick istället höra att hon behövde ingreppen på grund av att hon hade cancer. Genom filmen ville Del avslöja hur intersexpersoners mänskliga rättigheter kränks på grund av att kroppar som inte följer normerna ses som skamfyllda och fel.

Till skillnad från sin kusin gick Del istället under läkarnas radar. Hen tilldelades kvinnligt kön vid födseln och växte upp som en flicka.

De flesta intersexpersoner identifierar sig som antingen kvinnor eller män, men Del är ickebinär. Hen beskriver hur hen som vuxen har fått kämpa för att få rätt vård.

− Jag är 62 år nu och det är fortfarande ingen som vet vilken hormonbehandling som är bäst för mitt tillstånd. Det behövs mer forskning om vilka behandlingar som fungerar för olika variationer, säger hen.

»Jag är 62 år nu och det är fortfarande ingen som vet vilken hormonbehandling som är bäst för mitt tillstånd.« _{Del laGrace Volcano}

Internationellt ser Del LaGrace Volcano en växande intersexrörelse med allt starkare gemensam röst. Här i Sverige går organiseringen däremot trögt.

− Vad det beror på är svårt att säga. Både medier och hbtq-rörelsen har varit sena med att lyfta fram oss, säger Del. Ett annat hinder är att vården delar in personer som ryms inom intersexparaplyet i flera små grupper med olika diagnoser. Många som skulle kunna se sig som intersex gör inte kopplingen från sin diagnos till intersexrörelsen, antingen för att de inte har tillräcklig information eller för att de inte vill förknippas med rörelsen, tror Del LaGrace Volcano.

− Det finns en stark medicinsk propaganda om att våra kroppar behöver tas om hand, ordnas. Jag har alltid varit annorlunda och jag vill vara annorlunda. Jag har aldrig riktigt förstått varför folk strävar så starkt efter normalitet, men många är så klart rädda för att inte bli accepterade, säger hen.

Alla aktivister som Ottar har pratat med lyfter fram de kosmetiska operationerna av barn med intersexvariation som den mest akuta frågan för intersexrörelsen globalt och i Sverige. Del LaGrace Volcano tror inte att läkare och medicinska experter klarar att sätta stopp för ingreppen och ser det nya kunskapsstödet från Socialstyrelsen som ett bevis för det. Hen tror att lagstiftning är nödvändigt, och den australiensiska intersexaktivisten Steph Lum håller helt med.

− Vi kan inte lita på att läkare kommer lösa det här. De har ju inte lyckats hittills. Tyvärr har de visat att de inte förstår människorättsperspektivet. Det handlar om var och ens rätt att bestämma över sin kropp, och där är vi inte idag, säger Steph Lum över Skype från andra sidan jorden.

»Jag tycker inte att kosmetiska ingrepp på barn ska förekomma alls, inte utan samtycke.«

Australien har en starkare intersexrörelse än Sverige, men har ändå inte lyckats stoppa operationerna. Att möjliggöra tidiga operationer, som Socialstyrelsen gör i sitt kunskapsstöd, öppnar ett fönster som borde vara stängt, menar Steph Lum.

− Jag tycker inte att kosmetiska ingrepp på barn ska förekomma alls, inte utan samtycke. Att vara restriktiv räcker inte, säger hon, men tillägger att frågan är komplex.

Att stoppa ingreppen på små barn borde inte vara så svårt tycker hon, men om ett större barn ber om en operation blir det knivigare. När är egentligen ett barn moget att själv vara med och fatta beslut om ett oåterkalleligt ingrepp? − Jag har respekt för att det här är ett svårt område att lagstifta kring, men vi måste försöka, säger Steph Lum.

Uppfattningen att barn med intersexvariation kan behöva opereras av psykosociala skäl återkommer ofta i argumenten emot ett förbud. Det är egentligen ett helt avigt resonemang, tycker Steph Lum. Att operera av sådana skäl riskerar att förstärka bilden att det är något fel på barnets kropp. Läkare hänvisar ofta till att föräldrar vill ha behandlingen för sina barn eftersom de är oroliga för att barnen ska bli utstötta om de ser annorlunda ut, men det som behövs i de fallen är stöd åt föräldrarna, inte operation, tycker Steph Lum.

»Jag är en av få aktivister i Australien som inte har utsatts för ingrepp. Det är sorgligt att det är så.« _{Steph Lum}

Maria Bodin, projektledare för Socialstyrelsens nya kunskapsstöd, håller med om att stödet till föräldrar och barn är viktigt, men menar att det inte alltid räcker.

− Det kan finnas situationer där man har gjort allt men ändå ser att barnet inte mår bra, där risken att barnet ska fara illa är större utan operation, säger hon.

Steph Lum var 19 år när hon fick veta att hon är intersex, gammal nog att fatta sina egna beslut.

− Det var ingen stor grej. Jag var nöjd med min kropp så jag behövde inte göra någonting, säger hon.

Om hennes intersexvariation hade upptäckts tidigare, när hon var liten, hade hon antagligen opererats och det gör henne arg.

− Tänk om de hade ändrat min kropp?! Jag är en av få aktivister i Australien som inte har utsatts för ingrepp. Det är sorgligt att det är så, att min berättelse är undantaget. Jag blir förbannad när jag tänker på att andra som är som jag får höra att de behöver operation, säger hon.

De senaste åren har den internationella intersexrörelsen sett flera exempel där länder och regioner varit på väg att förbjuda de kosmetiska ingreppen på barn, men snubblat på målsnöret. I Kalifornien röstades till exempel ett sådant lagförslag ner i januari. Även Island har varit på väg att lagstifta emot ingreppen. En formulering om operationerna fanns inledningsvis med i den nya könstillhörighetslagen som började gälla i år, men togs bort, för att öka chansen att lagen skulle gå igenom. Att det går så trögt att nå förändring beror på djupt rotade idéer om kön, tror Steph Lum.

− Insikten om att det inte bara finns två typer av kön utan flera variationer blir störande för många, säger hon.

»Hela tiden hade man sagt till mig att >det finns inte så många som du<. Det fick mig att känna mig lite speciell men också ensam.«

Tillbaka till Martin Torpe på caféet i södra Stockholm. Han tycker inte att hans mamma gjorde fel när hon godkände hans operation.

− Jag klandrar inte henne på något sätt. Hon fick veta att hennes barn riskerade att få cancer. Vad skulle hon göra? Hon har alltid varit stöttande och det gör allt det här uthärdligt, säger han.

För bara ett par decennier sedan var det praxis att personer med intersexvariation inte informerades om vad de fått för behandling. Det ansågs bättre att hålla det hemligt, men när Martin föddes på 1990-talet hade experterna svängt. Nu var utgångspunkten att barn med intersexvariation skulle få information, ändå upplever han att han i stor utsträckning själv fick försöka pussla ihop bitarna.

Han visste att han hade gjort en operation som bebis, för att inte få cancer. Han visste att han inte kunde få genetiska barn. Han visste att han skulle behöva ta hormoner livet ut för att inte drabbas av benskörhet, men han hade aldrig hört ordet intersex. Först som 15-åring fick han namnet på sin diagnos, CAIS, och kunde börja söka information själv.

− Det var ganska omvälvande. Jag hade fått uppfattningen att jag var väldigt ovanlig, unik. Nu såg jag att det fanns en hel rörelse. Hela tiden hade man sagt till mig att »det finns inte så många som du«. Det fick mig att känna mig lite speciell men också ensam, säger Martin.

När han började engagera sig i intersexrörelsen upptäckte han ett nytt språk där de medicinska diagnoserna och begrepp som »störning« och »syndrom« hade ersatts med »tillstånd« och »variation«

− Jag insåg att det finns fler perspektiv på intersex och att jag kan vara något annat än en medikaliserad kropp, säger han.

Martin Torpe upplever att sjukvården under hans uppväxt la mycket energi på att bekräfta honom som flicka, heterosexuell flicka närmare bestämt. Det där slog helt fel eftersom han ser sig själv som kille.

– Vården behöver jobba på normkritiken, konstaterar han.

Han berättar att han nu är i en process av att sluta med östrogenbehandlingen och börja ta testosteron istället.

− På grund av min variation kommer min kropp inte reagera genom att utvecklas i traditionellt maskulin riktning, men jag tror ändå det kommer ge positiva effekter, säger han.

På väg ut från caféet förklarar Martin att han egentligen inte vill gå i konflikt med vården. Han tror inte att de som jobbar inom vården vill illa, men önskar att de tog till sig av kritiken från den växande intersexrörelsen.

− De behöver bli bättre på att lyssna och bekräfta oss som vi är. Många av oss behöver något annat än det som erbjuds. Vi behöver inte alltid fixas, säger han.

---

Charlie Olofsson är frilansjournalist

Illustration Hanna Källebo Neikter