Vestibulit på radarn

Det är en kall novembermorgon i Rumänien, 2018. Frostade löv faller till marken i olika färger. Isabelle Sävqvist är 18 år, går i andra ring och är här på klassresa. Hon vaknar förskräckt i det lilla hotellrummet, tillsammans med två klasskamrater, av en intensiv smärta och sveda i underlivet.

Rädslan svämmar över henne. Med tårar pressande bakom ögonlocken sätter hon sig i badrummet och ringer 1177. I andra änden svarar en man, ifrågasättande, oförstående. Veckor av smärta passerar och hon googlar frenetiskt.

Rädslan växer var minut för att det ska vara vestibulit, smärtan har nämligen etsat sig fast, trots att UMO har bekräftat att den tidigare svampinfektionen är botad.

När diagnosen kommer känns det som ett dödsbesked. Sista december, när alla vänner firar in det nya året, har ångesten fått övertaget och hennes mamma får köra in henne till psykakuten.

– När jag googlade var bilden att det saknades botemedel mot vestibulit. Så jag kände ångest över mitt sexliv, mitt förhållande och min skolgång, eftersom jag kunde inte sitta ner så länge. Jag hade jätteont och var livrädd. Allt kändes hopplöst, säger hon idag, fyra år senare.

I en enkät som Ottar gjort där 33 personer med vestibulit medverkat uppgav 32 att de haft problem med vården. Exempelvis att de fått vänta länge, inte blivit lyssnade eller fått hjälp.

Vulvodyni, också kallat vestibulit, är ett smärttillstånd som drabbar främst unga. Orsakerna till vulvodyni är inte helt klarlagda, men man tror att smärtan kan bero på fler och överkänsliga nervceller runt slidöppningen.

Det leder till en brännande smärta och utesluter ofta att ha samlag, för de som är hårdast drabbade kan vara omöjligt att använda tampong och det kan, precis som för Isabelle, vara svårt att sitta ner längre stunder.

En rad behandlingar har föreslagits och undersökts – bäckenbottenträning, terapi, botox och läkemedel – men samtliga har låg evidens och många patienter valsar runt inom vården länge, utan rätt behandling och diagnos.

För Elise Jording startade besvären då hon som 12-åring skulle använda tampong första gången, när hon några år senare hade sin sexdebut insåg hon att något var fel.

– Det gjorde fruktansvärt ont, och det fortsatte bara göra ont. Då gick jag till ungdomsmottagningen och fick veta att det var vestibulit. Jag var ganska avtrubbad och hade svårt att ta in det, säger hon.

Socialstyrelsen gjorde 2018 en kartläggning som visade på stora brister inom vestibulitvården, och SBU (Statens beredning för social och medicinsk utvärdering) släppte 2021 en utvärdering som påpekade att det saknas evidens för effektiva behandlingar.

I en enkät som Ottar gjort där 33 personer med vestibulit medverkat uppgav 32 av 33 att de haft problem med vården. Exempelvis att de fått vänta länge, inte blivit lyssnade på, inte fått hjälp och i vissa fall att vården till och med förvärrat situationen.

Både experter och drabbade har talat ut – och det har fått gehör. Bollen har satts i rullning för den här dolda sjukdomen och det händer äntligen saker.

En av bristerna handlar om vårdkedjan. Det saknas kunskap inom primärvården, dit personer med smärtproblematik ofta vänder sig först, vilket leder till att de inte alltid blir remitterade rätt.

Det finns även regionala skillnader i Sverige när det gäller specialistvård för vulvodyni, i form av »vulvamottagningar«. Över hälften av personerna i Ottars enkät uppgav att de behövt/behöver resa utanför sin hemstad för att få specialistvård, då det inte finns i alla regioner.

I Elise Jordnings fall tog det flera år innan hon fick träffa en specialiserad sjukgymnast, men det gav inga resultat. Hon skickade då en egen remiss till vulvamottagningen i Varberg, 14 mil från sin hemstad Borås. Där fick hon till svar att hon skulle vända sig till sin lokala gynekologmottagning.

– Jag blev helt förstörd för jag såg verkligen fram emot att få komma till vulvamottagningen. Sen skickade jag en ny remiss och blev uppsatt i kö som var ett år lång. Sen kom pandemin och då fick jag vänta ett år till.

Nu sitter Elise Jording fast i sitt vårdsökande. Vulvamottagningen i Varberg hör inte av sig och när de väl har kontakt upplever hon sig ovälkommen.

– Jag blir arg och frustrerad. Jag har rätt att gå där och få hjälp. Det är en kamp, jag har fått slåss med dem i två och ett halvt år för att ens få komma dit. Nu har jag kontakt med en barnmorska, den enda som är tillmötesgående, resten upplever jag motarbetar mig, säger Elise Jording.

Nina Bohm Starke är överläkare och docent vid kvinnokliniken i Danderyd och har arbetat stora delar av sitt yrkesverksamma liv med vestibulit/vulvodyni. Hon känner igen frustrationen hos patienterna efter att ha kämpat för vård länge.

– Det märker man av, att många är besvikna, förbannade och ledsna för att det har tagit tid och sen har de fått vänta innan de kommer till oss också, säger hon.

Nina Bohm Starke är en av landets främsta experter när det gäller vulvodyni. Hon säger att en av anledningarna till att det här blivit ett så ignorerat tillstånd kan handla om underrapportering, som leder till att det i kampen om resurser ser ut som ett mindre utspritt problem än det faktiskt är.

Precis som Elise Jording har Isabelle Sävqvist i Uppsala också haft utmaningar med vården. Efter Rumänienresan uppsökte hon vård och fick veta att väntetiden var cirka 5 månader, det beskedet föranledde en akut depression.

När hon väl fick hjälp på vulvamottagningen i Uppsala blev det bättre, men i september 2020 kom smärtan tillbaka. Då hade mottagningen stängt, och nu när det är återöppnad har hon fått vänta i över ett år.

– Jag tycker det är helt värdelöst, när jag väl blev kallad och fick remiss blev jag så himla tacksam, men det är ju så det ska vara? Det är så det funkar om jag bryter benet men av någon anledning är det här helt underprioriterat. Att det inte finns resurser och riktlinjer har varit skitjobbigt.

»Det känns fantastiskt, när jag arbetat med de här frågorna under en större delen av mitt vuxna liv, att det nu har kommit till den här nivån. Nu kanske det faktiskt kommer åtgärder som kan göra skillnad.«

Nina Bohm Starke

Det finns konstaterade brister inom vestibulitvården och under de senaste åren har det fått allt större uppmärksamhet. Flera stora medier, såsom SR, SVT och Aftonbladet/Baam har gjort granskningar av vestibulitvården.

Paraplyorganisationen Sveriges kvinnolobby har gjort en namninsamling för bättre vård. Både experter och drabbade har talat ut – och det har fått gehör. Bollen har satts i rullning för den här dolda sjukdomen och det händer äntligen saker.

Efter Socialstyrelsens kartläggning 2018 som visade på ojämlikheter startades arbetet med att ta fram ett kunskapsstöd, det pågår just nu. Jenny Halldén och Emma Strollo är utredare på socialstyrelsen och ansvariga för projektet.

– Kartläggningen visar på många brister inom vårdkedjan idag. Så vi hoppas att kunskapsstödet ska bidra med både mer kunskap inom olika delar av vården och att det ska finnas tillgång till någon typ av multiprofessionellt omhändertagande, i förhoppningsvis alla regioner, säger Emma Strollo.

Socialstyrelsen kan inte bestämma över regionerna eftersom de är självstyrande, men kunskapsstödet kommer innefatta rekommendationer för regionerna. De beräknas vara klara vid årsskiftet.

– Syftet med kunskapsstödet är att skapa förutsättningar för en jämlik vård i hela landet. Och att förbättra kunskap och information både inom vården och bland allmänheten – då tror vi att fler kommer att söka vård, får rätt diagnos, rätt vård, och blir remitterad vidare. På så sätt blir vårdkedjan mer välfungerande, säger Jenny Halldén.

För Nina Bohm Starke, som också är delaktig i projektet, är kunskapsstödet mycket välkommet.

– Jag är ganska nära min pensionering och det känns fantastiskt, när jag arbetat med de här frågorna under en större delen av mitt vuxna liv, att det nu har kommit till den här nivån. Nu kanske det faktiskt kommer åtgärder som kan göra skillnad. Jag har pratat för många döva öron genom åren, och många med mig, säger hon.

Även hos SBU (Statens beredning för social och medicinsk utvärdering) är vulvodyni fortsatt på radarn.

I utvärderingen från 2021 konstaterade man bland annat att studier kring vulvodyni spretar och undersöker olika saker, vilket gör det svårt att jämföra behandlingar mot varandra.

Nu har de därför fått ett nytt regeringsuppdrag som syftar till att göra studier mer jämförbara. De förväntas vara klara om drygt ett år.

– Även om rapporten konstaterar att vi inte har någon god evidens så för den med sig det positiva att vi börjar prata om det här tillståndet och uppmärksamma det, vilket i sin tur förhoppningsvis leder till mer forskning, säger Per Lytsy, medicinskt sakkunnig på SBU, som var biträdande projektledare för utvärderingen.

Elise Jording överväger nu att lägga stora summor pengar för att komma till en privatklinik i Malmö, en resa och behandling hon själv får betala, för en botoxbehandling som kanske inte fungerar.

– Jag klarar inte att vänta längre, det tar för mycket på mitt psyke. Jag gjorde cellprov och gick efter det in i en allvarlig depression, för det gjorde så fruktansvärt ont. Jag kände att jag aldrig kommer kunna ha ett fungerande sexliv och att ingen kommer vilja ha mig.

Isabelle Sävqvist är hoppfull inför behandlingen som nu väntar henne, men ser tillbaka på de senaste åren och förvånas över hur vården kan se ut som den gör.

– Det har verkligen varit en kamp. Det är helt sjukt alltihop, säger hon.

Frida Liljefors är journaliststudent och tidigare praktikant på Ottar

Bilder Nadja Olofsdotter, Sannah Kvist

Grafik Josef Eriksson

---

ENKÄT:

Röster om vestibulit

Siv, 21: »I perioder har jag velat dö, både av utsikten att leva med smärtan hela mitt liv om det inte blir bättre, men också den psykiska belastningen av att vestibuliten tär på mina relationer.«

»Jag har en väldigt dålig upplevelse av vården och har helt tappat tron på att de vill hjälpa mig. Jag väntar fortfarande i en lång vårdkö för att få komma till specialistmottagning, och har väntat i 4,5 månader – alltså en och en halv månad längre än vårdgarantin. Jag har i perioder haft mycket smärta, och därför ätit mycket smärtstillande. Det ledde till att jag fick ett magsår. Jag ser på magsåret som en vårdskada, som hade kunnat undvikas, men som jag fick eftersom jag behövde vänta på vård för länge«

Miranda, 23: »Vestibulit påverkar hela kroppen. Alltifrån spända käkar, spända axlar och såklart bäckenbotten och underlivet. Jag har också påverkats psykiskt. I början var det en stor sorg för mig. Även skuldkänslor och skam. Också att jag inte känt mig ”normal” och ”som alla andra”«

Lena, 69: »Var hos tre gynekologer och fick svar att smörja, torra slemhinnor. Var också en gång på SÖS gynekologi och fick svar att det var svamp. Bor delvis i Finland också, gick till privat gynekolog där och fick veta direkt att jag har vulvodyni, samt fick medicin, har använt det nu en kort stund så vet inte om det hjälper. Hon ville att jag skulle återkomma sedan hur det gick. Kände mig sedd.«

Alice, 28: »Personalen jag mötte på specialistnivå var fantastisk, personalen på primärvård var tyvärr fruktansvärt okunniga och jag upplevde inte alls att de jag träffade ville hjälpa mig förrän jag berättade hur det påverkade min partner och vår relation. Att det krävdes att en man påverkades negativt för att mina symtom skulle vara värda att tas på allvar – och att remiss först då skickades till specialistnivå – är något jag aldrig kommer kunna glömma, eller släppa.«

»Varför pratas inte vestibulit om för unga tjejer? Blir gråtfärdig av att tänka på 13:åriga jag som gick runt och bar på min ”hemlighet”«

Maja, 28: »Det är fruktansvärt att alltid gå runt och känna av sitt underliv. När det ibland bränner som mest så ska man gå runt och låtsas som ingenting och le och vara trevlig men det brinner mellan benen på mig. Det är såklart man känner sig irriterad. Det drar också ner psykiskt och speciellt när man är singel får man ångest för hur man ska kunna träffa någon ny som accepterar det är och är förstående. När man sedan träffar någon så drar vestibuliten ner relationen eftersom det ställer till den intima relationen«

Beatrice, 24: »Fick en lätt depression i början när jag inte fick någon hjälp, kände mig hjälplös och fick inget stöd. Sattes in på SSRI tillslut och fick psykologstöd via VC, vilket hjälpte jättemycket och nu påverkas jag inte så mycket av min vestibulit.«

Mathilda, 21: »Det är fruktansvärt att alltid gå runt och känna av sitt underliv. När det ibland bränner som mest så ska man gå runt och låtsas som ingenting och le och vara trevlig men det brinner mellan benen på mig. Det är såklart man känner sig irriterad. Det drar också ner psykiskt och speciellt när man är singel får man ångest för hur man ska kunna träffa någon ny som accepterar det är och är förstående. När man sedan träffar någon så drar vestibuliten ner relationen eftersom det ställer till den intima relationen. Vi behöver prata mer om vestibulit och speciellt om de fallen där personen i fråga fått det som barn utan någon speciell anledning. Varför pratas inte vestibulit om för unga tjejer? Blir gråtfärdig av att tänka på 13:åriga jag som gick runt och bar på min”hemlighet”, att jag hade smärtor i underlivet och kände mig så fruktansvärd annorlunda«

Alla medverkande heter egentligen något annat.

Frida Liljefors