Stopp vid hiv
Sverige är ett av få europeiska länder där vården nekar personer med hiv fertilitetsbehandling. »Känslan är att ens eget liv och drömmar inte är lika mycket värt som andras«, säger Karin.
Karin bor i Malmö men jobbar i Danmark. Det är därför hon kan få fertilitetsbehandling via den offentliga danska sjukvården, trots att hon lever med hiv.
– I dag är jag 43 år. Jag började undersöka möjligheten att bli förälder på egen hand när jag var 37-38, jag hade inte träffat någon och tanken kom: Vilka möjligheter har jag att skaffa barn utan en partner? Jag ringde runt till olika kliniker i Sverige, men blev snabbt varse att de inte hade möjlighet att hjälpa mig.
– Så fort jag nämnt min hivdiagnos har det varit som att få dörren kastad i ansiktet. Då är det stopp, säger Karin.
Våren 2022 publicerades en studie där forskare jämförde läget för personer som lever med hiv och med behov av fertilitetsbehandling i 14 europeiska länder. Sverige och Irland var de enda som nekade. I Sverige är enda möjligheten till assisterad befruktning som hivpositiv att delta i en studie vid Karolinska universitetssjukhuset. Ensamstående kvinnor tilläts delta i studien först 2021. Då var Karin för gammal för att kvalificera sig.
»Jag har brutit ihop flera gånger. Det är som att de vill motarbeta en, det blir ett stigma.«
Karin
Karin heter egentligen något annat. Hon fick sin hivdiagnos för tolv år sedan men har inte gått ut med den, och vill därför vara anonym. Tack vare att hon är anställd och betalar skatt i Danmark kan hon söka vård där.
– När jag ringde Rigshospitalet i Köpenhamn var jag 40. Då hade jag varit för gammal för att få hjälp i den offentliga sjukvården i Sverige, även utan hiv-diagnos. »Du är välkommen«, sa de »i och med att du har hiv tar vi emot dig även om du är 40, du kan ju inte få hjälp någon annanstans«.
– Jag var nästan i chock, det var som att vända på en hand. De är så mycket längre fram än Sverige. Jag har aldrig känt mig särbehandlad eller mött någon rädsla på grund av hiv när jag besökt den danska sjukvården i samband med min fertilitetsbehandling, utan som en patient bland alla andra.
Karin behövde intyga att hon gjort ett nytaget hivprov som visade att hon var smittfri. Dessutom hanteras hennes ägg på en separat labbstation. I övrigt följs standardproceduren för ensamstående kvinnor. Efter tre inseminationsförsök är hon nu inne på IVF-delen av behandlingen.
Rachel Irwin, etnolog verksam vid Lunds universitet, var en av forskarna bakom studien där lagstiftningen för hivpositiva i behov av fertilitetsbehandling granskades. När artikeln publicerades i mars 2022 hade forskarna kartlagt 14 länder. Sedan dess har de hunnit titta närmare på ytterligare fem. Vissa länder hänvisar patienter utomlands, eftersom de själva saknar kliniker som kan tillhandahålla separat hantering av ägg och spermier från personer som lever med hiv.
Men Sverige utmärker sig alltså tillsammans med Irland genom att generellt neka patientgruppen behandling.
»Regelverket i Sverige är konservativt och föråldrat i det här fallet. Vid en planerad graviditet, som IVF, är smittrisken för barnet otrolig liten.«
Rachel Irwin
– Både European Society of Human Reproduction and Embryology och American Society for Reproductive Medicine är överens om att hivstatus inte är någon anledning att neka behandling, säger Rachel Irwin.
Dessutom, påpekar hon, är det diskriminerande.
– I Finland, Ukraina och USA har lagar om diskriminering använts för att utvidga tillgången till fertilitetsvård.
Nedsatt fertilitet är sannolikt vanligare bland kvinnor med hivinfektion än bland kvinnor utan, skriver Folkhälsomyndigheten i rapporten Smittsamhet vid behandlad hivinfektion (2019). Myndigheten konstaterar också att det ur smittskyddssynpunkt inte finns någon anledning att inte erbjuda kvinnor som lever med hiv fertilitetsutredning och assisterad befruktning på samma villkor som andra.
Men så ser det alltså inte ut. Sverige släpper överlag väldigt långsamt på bollen, konstaterar Simon Blom, ombudsman på organisationen Hiv-Sverige.
– Den byråkratiska långsamheten är problematisk. Sverige har vana av att vänta in i det sista innan man genomför en förändring. Då kan den å andra sidan vara ganska stor. I samband med familjebildning finns det fler försvårande faktorer, säger Simon Blom.
En är att det enligt lag är förbjudet att amma för den som lever med hiv. Men det är bara Region Stockholm som subventionerar bröstmjölksersättning för mödrar i den situationen. Att det finns en möjlighet till assisterad befruktning för den som vill och kan delta i en studie är bättre än ingenting, men det är inte tillräckligt, säger Simon Blom.
– De flesta som lever med hiv och vill skaffa barn kan göra det genom oskyddat samlag. Men det är märkligt att man ska behöva åka till Karolinska i Stockholm för att genomföra hela IVF-processen när man ska kunna genomföra jämlik vård landet över. I Hiv-Sverige ser vi inte varför det inte skulle vara en rättighet och erbjudas överallt.
Karin, som försöker bli gravid i Danmark, arbetar själv inom läkemedelsbranschen. Hon ifrågasätter att fertilitetsbehandling för personer som lever med hiv är begränsat till studien vid Karolinska.
– Vad är det man vill ta reda på egentligen? Hiv är ett farligt virus, men det har länge funnits svart på vitt att man inte smittar vid en välinställd behandling. Andra länder har ändrat sin lagstiftning utifrån det, men i Sverige ska allt processas i fem-tio år till. För min del är det de år då min fertilitet skulle ta slut. Man grusar drömmar för något som bara är att ändra på.
»Jag hade kunnat bli mamma för tre-fyra år sedan. Det är mitt liv, och mitt barns möjliga liv, som går till spillo. «
Karin
Sofia Amloh är riksdagsledamot (S) och sitter i socialutskottet. Hon menar att kunskapen kring hiv har förbättrats avsevärt de senaste åren.
Varför har kvinnor som lever med hiv inte rätt till fertilitetsbehandling på samma villkor som andra i Sverige?
– Med de nya kunskaper som framkommit har regeringen gett i uppdrag till berörda myndigheter att ge ett bättre stöd till kliniker, för att kunna erbjuda fertilitetsutredning och assisterad befruktning för dem som lever med infektionen.
Sofia Amloh menar att det i dag är få kliniker som erbjuder behandling, trots att de fått grönt ljus att göra det, när de anser att det är patientsäkert.
– Det som behövs nu är att de råd och föreskrifter från myndigheter som klinikerna jobbar efter blir ännu tydligare, säger Sofia Amloh.
Jenny Damberg är frilansjournalist.
