Kan du äta bort din endometrios?

Under 2007 och 2008 försökte jag som 35-åring bli gravid. Jag hade försökt ett antal år tidigare också, men hade sedan dess fått veta att jag har endometrios och ville nu maximera chanserna att lyckas. Jag bestämde mig för att testa några av vanligaste dietråden och att även ta kosttillskott för att öka chanserna att bli gravid.

Så här i efterhand minns jag framförallt att det var en tid där jag flera gånger om dagen upplevde att jag avstod saker som jag verkligen hade velat ha och att det gjorde tillvaron ganska svårhanterlig. Råden innebar bland annat att avstå kaffe, alkohol, vete, havre, mjölkprodukter, soja, socker och rött kött. Det som åts skulle förstås gärna vara ekologiskt. Dessutom rekommenderades kosttillskott som till exempel omega 3 och diverse vitaminer. Det blev snabbt ganska dyrt. Jag gjorde två IVF-behandlingar, utan resultat.

»Varje mens var extremt smärtsam, jag spydde och svimmade och levde dessutom med mer eller mindre ständig molvärk, som blev allt värre.«

Däremot kunde jag konstatera att jag faktiskt fick mindre ont av endometriosen. Jag gav upp mina försök att bli förälder, men försöken att må bättre och ha mindre ont har jag inte släppt. Jag ska här tillägga att jag tillhör de personer som har lyckats få effekt av den kirurgi och de hormonbehandlingar som vården erbjuder och av vanliga ibuprofen- och paracetamol-tabletter. Läget är alltså inte akut, längre.

På den tiden då jag ännu inte hade fått någon diagnos och därför inte heller hade någon behandling var det annorlunda. Varje mens var extremt smärtsam, jag spydde och svimmade och levde dessutom med mer eller mindre ständig molvärk, som blev allt värre. Vid ett tillfälle fattade jag inte ens att min ena äggledare hade brustit till följd av ett utomkvedshavandeskap – det gjorde ungefär lika ont som en vanlig mens för mig. Numera betraktar jag mig som lyckligt lottad, och mina experiment med mat handlar om att få bort den kvarvarande smärtan, som nu aldrig är så skarp. Mer molande, strålande, brännande. Ni som vet, ni vet.

När jag berättat om mina erfarenheter av kostförändringar för min läkare, för mig verkar vete vara dåligt till exempel, har jag mötts av ett stillsamt konstaterande av min upplevelse. Inget motstånd eller förnekande, men inte heller någon uppmuntran eller engagemang.

»Här finns grupper specifikt om kostförändringar och om hur sjukdomen kan läkas eller bemästras utan hormoner och kirurgi.«

Skillnaden kunde inte vara större när jag kliver in i några av de Facebook-grupper som finns för personer med endometrios. Här finns grupper specifikt om kostförändringar och om hur sjukdomen kan läkas eller bemästras utan hormoner och kirurgi. Här tipsas om antiinflammatorisk mat, glutenfritt, köttfritt, sockerfritt, alkoholfritt, koffeinfritt, och så vidare.

Folk äter mycket grönsaker, gurkmeja, ingefära, aloe vera, lchf-kost, mat lagad utan hel- och halvfabrikat. Tillskott rekommenderas: omega 3, magnesium, vitamin B, C, D, zink, probiotika och CBD-olja. Någon tipsar om kolloidalt silver. Ytterligare några försöker få tips om var de ska börja i allt detta – det blir ju väldigt dyrt om en börjar prova allt på en gång, liksom. Och hur ska en då kunna veta vad det är som har effekt? Ja, vad har egentligen (bevisad) effekt?

Jag kontaktar Anna-Sofia Melin, gynekolog som specialiserat sig på endometrios och är ordförande för arbets- och referensgruppen för endometrios inom SFOG, Svensk förening för obstetrik och gynekologi. Det finns inte så mycket vetenskap om kost och endometrios, säger hon.

– Det är väldigt svårt att göra forskning på mat och sjukdom, det är svårt att bevisa samband och att kontrollera att alla ätit det de säger. Det gäller alla sjukdomar. Dessutom finns det andra metodproblem – den som går och får peppning hos en snäll sköterska går det alltid bättre för än den som får klara sig själv hemma, till exempel.

»Det finns vissa belägg för att rött kött inte är så bra för endometriospatienter.«

Anna-Sofia Melin konstaterar att hon ofta möter frustrerade patienter som vill »äta rätt« och det är stor efterfrågan på forskning. Många ställer frågor om antiinflammatorisk kost, lågkolhydratkost eller kosttillskott som magnesium, men enligt Melin finns inga bevis för att sådan kost eller tillskott hjälper. Det finns vissa belägg för att rött kött inte är så bra för endometriospatienter, och de flesta människor får en bättre tarmfunktion (problem med magen är vanligt bland personer med endometrios) om vitt socker, mjöl och snabba kolhydrater tas bort.

– Bristen på forskning är helt klart ett problem, vi läkare »ligger alltid efter«, eftersom alla tips sprids fort på sociala medier och läkarna knappt är där, säger Anna-Sofia Melin.

Jag söker på bland annat PubMed, ett nätverktyg där det går att hitta artiklar eller abstracts av artiklar om naturvetenskapliga studier. Det finns en del publicerade artiklar om endometrios och kost där, men de är väldigt försiktiga med slutsatser. Flera konstaterar att intresset för kostens inverkan på endometrios har ökat under senare år, och att det behövs mer forskning. Det går dock att se vissa tydliga tendenser i studierna när jag scannar ett urval.

En undersökning från 2017 konstaterar att det finns studier som tyder på att en kosthållning med mycket fett, rött kött och alkohol ökar risken för att utveckla endometrios, medan det att äta mycket frukt och grönsaker, fisk, mjölkprodukter med kalcium och vitamin D, samt omega 3-fettsyror kan innebära en lägre risk. Men: det finns inget tydligt samband, och mer forskning behövs.

»Kostrekommendationer kan framöver komma att bli en del av behandlingen för endometrios, menar forskarna.«

 

En litteraturöversiktsstudie från 2013 konstaterar något liknande. Personer som äter mycket rött kött, kaffe och transfetter, och mindre omega 3-fettsyror och grönsaker har kanske högre risk för att utveckla endometrios. Men, resultaten gällande kopplingen mellan viss diet och endometrios är tvetydiga. En studie från 2015 uttrycker lite mer tydlighet kring resultaten: kostrekommendationer kan framöver komma att bli en del av behandlingen för endometrios menar forskarna, eftersom de tycker sig kunna se bevis för att kost har betydelse för sjukdomens uppkomst och utveckling.

Mat med mycket omega 3, kosttillägg med N-acetylcystein, vitamin D och resveratrol, liksom stort intag av ekologiska frukter och grönsaker samt fullkorn verkar kunna ha en skyddande effekt mot att få sjukdomen och skulle eventuellt kunna ge en tillbakagång av den.

En studie från 2018 tittade på andra studier för att sammanfatta deras resultat gällande en mängd olika sorters mat, dryck och näringsämnen, som till exempel kaffe, vitamin D, transfetter, soja, grönsaker med mera. De konstaterar att det forskas allt mer på detta område och att mängden data därmed ökar, men deras huvud sakliga resultat är att resultaten är begränsade och motstridiga. Mer forskning behövs.

Jenny Koos, som under namnet Vulverine är verksam som Justisse HRHP (Holistic Reproductive Health Practitioner), sexualhälsorådgivare med funktionsmedicinsk grund, har ett annat perspektiv på varför det inte finns några studier som ger en entydig bild av vad personer med endometrios borde äta för att må bättre.

– Utformningen av forskningen gör det svårt att komma fram till allmänna rekommendationer. Det går inte att hitta entydiga svar eftersom människor är olika. Det som är en trigger för inflammation för en person, är inte det för alla, till exempel. Så forskningen kring kost och ohälsa må vara oklar fortfarande, men erfarenheten säger något annat, och detta måste vägas in. Vi som jobbar med kvinnohälsa vet ofta att vissa saker hjälper många. Och därför föreslår vi att
pröva till exempel olika ofarliga kostomläggningar.

»Det går inte att hitta entydiga svar eftersom människor är olika. Det som är en trigger för inflammation för en person, är inte det för alla.«

 

Jenny Koos säger att hon ofta ger råd som att testa koffeinfritt och glutenfritt, men att råden beror på individen. Snarare än att fokusera på ett visst livsmedel så lägger hon vikt vid saker som östrogennedbrytningen i levern och vad som stör den.

– En antiinflammatorisk kosthållning är viktigt eftersom vi genom forskningen vet att östrogendominans och generell inflammation är drivande faktorer i sjukdomen.

Koos exemplifierar med en studie som handlar om kaffekonsumtion och endometrios.

– Här har de till exempel inte uteslutit andra koffeinkällor förutom kaffe, och inte heller brytt sig om personernas genetiska förmåga att bryta ner koffein i levern och vad det gör för deras östrogenkonversion. De har heller inte tittat på några co-faktorer. Den här studien vore därför olämplig att använda som underlag för att hävda att »koffein inte påverkar endometrios alls«, menar hon.

»Många patienter med sjukdomen har under mycket lång tid blivit illa behandlade och fått sina symptom bortviftade. Då skapas självklart ett stort intresse för alternativa behandlingsformer och vad en själv kan göra.«

Endometrios är alltså en sjukdom som den vanliga vården menar är obotlig, inte helt går att förklara orsakerna till, och vars symptom inte alltid kan behandlas, vilket leder till att många lever ofrivilligt barnlösa och med svåra smärtor. De behandlingar som erbjuds har för vissa patienter svåra biverkningar. Dessutom har många patienter med sjukdomen under mycket lång tid blivit illa behandlade och fått sina symptom bortviftade. Då skapas självklart ett stort intresse för alternativa behandlingsformer och vad en själv kan göra för att påverka sin situation.

– Det är centralt att titta på hur nyckelfaktorerna, som jag menar bidrar till sjukdomens utveckling, kan påverkas av kost- och livsstilsval hos klienten. Vården behandlar varje symptom för sig och tittar inte på helheten, det är vad som skiljer den konventionella vården från funktionsmedicinen. Många av mina klienter har varit hos den konventionella vården och känner att de inte kan leva med biverkningarna av olika separata mediciner, men blir ibland smärtfria och kan rentav krympa sina endometrioshärdar med hjälp av en kostomläggning. Det finns ett stort behov av holistisk behandling som inkluderar både vårdens expertis men också andra perspektiv på läkning, för att hjälpa de livmoderbärare som lider, säger Jenny Koos.

Gynekologen Anna-Sofia Melin framhåller att det är tråkigt att många patienter har upplevelsen av att vården är dålig. Läkarna får skylla sig själva för att de behandlat patientgruppen dåligt tidigare, menar hon, men nu pågår det mycket bra. Men det finns en del skillnader i perspektiv, som skapar en krock i mötet mellan läkare och patient.

– Patienter kan ha en tro på att kost kan bota sjukdom. Men det går inte att bota den här sjukdomen, tyvärr. De senaste åren har intresset för kost och andra alternativa idéer för att bota eller lindra endometrios ökat och när det inte finns vetenskapliga råd så läser ju folk på nätet och provar lite olika, helt enkelt. Det ska också sägas att det är mycket det inte finns forskning på som ändå görs – till exempel huruvida det är bättre att operera eller ej, om inte sjukdomen är akut.

»Folk pressar sig för mycket och skuldbelägger sig själva för att de äter dåligt. de har fått en sjukdom, som de inte kan hjälpa att de fick.«

– Att antiinflammatorisk kost skulle kunna minska inflammationen i endometrioshärdarna, eller sänka nivåerna av olika inflammatoriska ämnen i blodet, är inte vetenskapligt visat vid endometrios.

Anna-Sofia Melin har också ett annat perspektiv på kost- och livsstilsrekommendationer – även om de inte gör någon skada.

– Många kvinnor med endo är så duktiga, kämpar och biter ihop… ska det läggas på kostråd dessutom, det blir så präktigt. Folk pressar sig för mycket och skuldbelägger sig själva för att de äter dåligt. De har fått en sjukdom, som de inte kan hjälpa att de fick.

Ulrika Westerlund är skribent.

… … … … … … … … … … … … … …

 

Kost och vitaminer som nämns i texten

➤ Omega 3. Fleromättad fettsyra som finns i bland annat linfrö och lax. Har enligt många studier positiva hälsoeffekter för bland annat hjärtat och hjärnan.
➤ Cbd-olja Cannabisolja. CBD är en så kallad cannabinoid i cannabisplantan. CBD har enligt forskning stor potential för medicinsk användning, bland annat lindra symtom vid epilepsi, schizofreni och beroendesjukdomar.
➤Probiotika, eller mikrobiska preparationer. Bakterier som förekommer i till t ex syrade grönsaker och kefir, tillsätts i vissa mjölk produkter och säljs som kosttillskott. Kan minska risken för diarré, gas, och tarmkramper och »ger hälso fördelar« enligt WHO.

Läs mer

Om endometrios på Ottar:

Dold sjukdom som dödar av Ulrika Westerlund

Dyr medicin vid endometrios diskriminerar av Ulrika Westerlund

Underbara underliv

Penetrationsnorm leder till psykisk ohälsa (om vaginism)