En naturlig variation

Min pappa tvättar bilen med vattenslangen, och vattnet tar sig nerför backen i små leriga forsar. Jag sitter nere vid vägen och bygger en damm av kvistar. Jag har min bruna overall och ingen benprotes. Det tomma benet på overallen släpar i leran när jag skuttar hit och dit. Jag är djupt inne i leken, så det tar ett tag innan jag märker att ett par skor har stannat precis framför mig. Jag tittar upp. Skorna fortsätter med ett par bruna manchesterben och längst upp mot vårhimlen ett pösigt och sorgset tantansikte. Kära nån, säger tanten. Stackars barn. Vad i all världen har hänt med dig?

Jag tittar ner på mig själv för att se om något har hänt med mig, men jag ser ut som vanligt, fast lerigare. Nu har det kommit fler skor. Alla är lika sorgsna. Jag sitter i en skog av skor och min damm har gått sönder. Då kommer min storasyster. Hon ställer sig skyddande framför mig och stirrar upp i vuxenansiktena.

– Vi hade en stor hund när min syster var liten, säger hon tydligt.

– En väldigt stor hund, piper jag.

– En hungrig hund, säger syrran och tittar menande på mitt tomma byxben.

De vuxna stirrar chockerat, men sen går de. Syrran och jag är ensamma. Solen går ner och det blir kallt, men det gör inget. Vi bygger på vår damm.

»Min syster trodde först att alla bebisar hade ett ben. Hon blev väldigt förvånad när hon fick syn på en tvåbent bebis i lekparken en dag.«

Jag är född med ett ben. Ingen vet varför. Läkarna gissar på ett virus under graviditeten. Min syster trodde först att alla bebisar hade ett ben. Hon blev väldigt förvånad när hon fick syn på en tvåbent bebis i lekparken en dag.

Själv antar jag att enbenthet är en naturlig variation. Man kan nog ha lite olika antal armar och ben, precis som man har olika hårfärg.

Jag går på två olika lekis, ett hemma och ett på Karolinska sjukhuset. På Karolinska har barnen färre ben och armar än på lekis hemma.

Rätt snart förstår jag att alla inte ser det som jag. Syrrans och mina lekar avbryts ständigt av främmande vuxna som kräver att få veta vad som hänt med mig. Tanter gråter och farbröder försöker ge mig pengar. Och alla vill ha en förklaring. Men syrran förvandlar det hela till ett strålande äventyr.

Vi ska genomföra ett experiment, förkunnar syrran. Vi ska ta oss över det stora diket nere på ängen. Hon beordrar mig att sätta mig i rullstolen och hålla mig fast. Sen tar hon tag i handtagen bak på rullstolen och springer för allt vad tygen håller. Om vi kör tillräckligt fort kommer rullstolen att flyga över diket av bara farten. Vi får upp bra fart, men den räcker inte hela vägen. När vi kommer till diket välter vi ner i sörjan. Jag kravlar mig upp och syrran kånkar upp stolen ur diket.

– Vi har ju försökt en massa gånger nu, gnäller jag. Kan du inte bara dra upp stolen på andra sidan?

– Vi kan inte ge upp nu, säger syrran. Hon har fått något fanatiskt i blicken.

Nära diket går en promenadväg. Det har samlats en klunga joggare och pensionärer som står och spanar åt vårt håll. De ser chockerade ut, men ingen säger något. Syrran slänger med huvudet åt deras håll.

– Det där är också ett experiment, förklarar hon. Vi ska kolla hur lång tid det tar innan de kommer fram och försöker rädda dig.

Syrrans experiment kan vara väldigt tröttsamma. Men tillsammans skapar vi en strategi som gör att jag slipper bli ett passivt offer för andras blickar. Oftast ändrar det ingenting i sak: joggarna står kvar och stirrar några meter från oss. Men nu är det plötsligt de som är konstiga, inte jag.

»Jag tänker inte gifta mig, fräser jag. Jag ska ha åtta barn och ingen man och alla mina barn ska vara enbenta.«

Men samhällets värderingar tränger sig på. Några år innan jag föddes har det fötts tusentals barn med missbildade ben och armar på grund av läkemedlet Neurosedyn. Unga, entusiastiska människor bestämmer sig för att hjälpa mig och mina neurosedynskadade kamrater på Karolinskas lekis. Med hjälp av proteser ska vi också kunna bli en del av samhället. Horder av välutbildade människor sliter för att hjälpa mig att rätta till min kropp. Jag får min första protes när jag är ett halvår gammal och sedan nya vartefter jag växer.

Varje gång jag lär mig gå med en ny protes får jag nya, fina skor av farmor och farfar. De är så stolta över att jag kan gå. Jag går med utsträckta armar och små, små steg för att inte ramla.

Jag har protesen varje dag i skolan. Eftersom mitt ena ben aldrig ens börjar sitter protesbenet fast i en plastkorsett som täcker hela underkroppen. Jag kan inte få av den själv, så i skolan är jag alltid kissnödig. När jag kommer hem och äntligen kommer loss ur protesen är jag full av rastlös energi. Jag springer på alla tre (alla fyra om jag haft två ben) runt, runt i huset. Hoppar upp på möblerna, ner igen. Vår hund springer efter och nafsar mig i det lösa byxbenet.

Utanför vårt klassrum har vi en myshörna med ett litet bord. Jag går i andra klass och sitter under bordet. Jag vågar inte komma fram därför att någonting

är fruktansvärt fel: jag har inte protesen på mig i dag. Den är på reparation. Det känns som en sån där mardröm där man upptäcker att man har gått ut på stan naken.

Jag är tolv år och sitter på gräsmattan utanför vårt hus. Jag har berättat att jag inte tänker använda protesen mer. Jag är envis och familjen är bekymrad. Hur ska det bli när du blir vuxen, klagar farmor. Du kommer aldrig att bli gift.

– Jag tänker inte gifta mig, fräser jag. Jag ska ha åtta barn och ingen man och alla mina barn ska vara enbenta.

– Men lilla vän, säger farmor.

– Och deras barn ska också vara enbenta och så vidare, fortsätter jag obarmhärtigt. Och ingen ska ha protes.

Morbror Hjalmar reser sig och går ut i vårt förråd. Efter ett tag kommer han tillbaka med ett par gamla kryckor. Prova de här, säger han. De ser antika ut, med svart läder över armstöden. Jag provar dem, och plötsligt kan jag gå. Jag går runt, runt på gräsmattan utanför huset.

»Sedan den dagen undviker jag läkare och sjuksköterskor. Jag vill ha min kropp i fred.«

Sedan den dagen undviker jag läkare och sjuksköterskor. Jag vill ha min kropp i fred. Långt senare inser jag att jag samtidigt gick miste om en hel del bra hjälp och stöd. Men som tolvåring är det den lösning jag kan komma på för att behålla självrespekten.

Jag är inte emot proteser i sig. Som vuxen har jag träffat många som har glädje av sina proteser. Men min poäng är att även den defekta kroppen har en integritet som är viktig att respektera. Ingen människa kan veta hur en annan människa upplever sin kropp.

Jag åker taxi från skolan. Jag fyller snart tretton och sparar till långt hår. Det sitter en gubbe i framsätet. Han ska samma väg och får åka med, det funkar så på landet. Jag ser att han tittar på mig i backspegeln. När taxin saktar in utanför vårt hus vänder han sig om och griper tag i min hand. Han har ett budskap till mig från Gud.

– Jag säger dig flicka att du kan bli helad, säger han.

Jag drar till mig handen och hoppar snabbt ur taxin. Den kvällen när jag har släckt lampan ber jag till Gud. Gode Gud, ber jag, ursäkta om jag är otacksam, men låt mig slippa bli helad.

Men inte ens till Gud säger jag vad jag ser bakom mina stängda ögonlock: Jag kommer hem, tvåbent och lång och främmande, och alla kastar sig fram och kramar om mig. Som om den riktiga Lollo äntligen kommit hem. Men om den tvåbenta Lollo är den riktiga, vem är jag själv?

Men Gud hör min bön, och jag blir inte helad.

PS. Det blev ingen enbent klan. Mina tre barn är alla långa och tvåbenta, men jag älskar dem lika mycket ändå.

Lollo Collmar

Journalist på Sveriges Radio.