Dold sjukdom som dödar
Vårdens inkompetens vid behandling av sjukdomen endometrios gav en bitter eftersmak. Ulrika Westerlund undrar vilket ansvar kliniker egentligen har för patienters hälsa.
Två dagar efter Stockholm Pride 2010 kom jag till Södersjukhuset i Stockholm för en efterlängtad och sedan länge inplanerad operation. Jag sövdes vid halv åtta-tiden på morgonen och kvicknade till sex timmar senare. Då hade läkarna hunnit med både ett ingrepp inne i livmodern och en titthålsoperation. I rapporten från operationen framgår att det inne i livmodern bland annat fanns ett så kallat »septum«, en vägg i livmodern som gör den helt eller delvis delad. Under titthålsoperationen upptäckte läkarna sammanväxningar bland annat mellan tarmarna och bukväggen och mellan tarmarna och livmodern. De såg också en endometriosförändring vid urinblåsan.
»I Sverige beräknas cirka 200 000, alltså tio procent av alla kvinnor i fertil ålder, vara drabbade av endometrios.«
Den här operationen hade jag själv bett om och drivit på för att få. I februari 2010 hade jag för första gången fått komma till en specialist på endometrios, en sjukdom som jag haft symtom på sedan tidiga tonåren. Min diagnos hade jag dock inte fått förrän jag nästan 30 år gammal drabbades av en brusten äggledare till följd av ett utomkvedshavandeskap och opererades akut i juli 2002 i New York, där jag befann mig på semester. Då hade jag aldrig hört talas om sjukdomen. Ingen läkare hade varit i närheten av att förstå att min svåra mensvärk var ett tecken på en sjukdom, som borde behandlas.
Ingen läkare hade heller förstått att det fanns en förklaring till min ofrivilliga barnlöshet. Utomkvedshavandeskapet var ett resultat av en provrörsbefruktning, som jag hade fått göra på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Ingen gång under den process som ledde fram till provrörsbefruktningen var det någon som tittade på kopplingen mellan min svåra mensvärk och barnlösheten. Vi återkommer till detta.
Nu, snart tio år efter mitt utomkvedshavandeskap återstår uppenbarligen fortfarande mycket att önska av sjukvårdens kompetens.
Den 26 januari i år publicerade Aftonbladet berättelsen om Emilia, 27, som blev det första kända dödsfallet i Sverige till följd av endometrios. Hon dog i maj 2011 i sviterna av obehandlad endometrios, som lett till kraftiga sammanväxningar i tarmarna, ett mycket dåligt allmäntillstånd och blodförgiftning. Mina ögon tårades när jag läste artikeln.
Specialistläkaren på denna sjukdom, Margita Gustafsson, träffade jag på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala i februari 2010. Efter några förvirrade turer fram och tillbaka med bland annat diskussioner om vilket landsting som skulle betala, hamnade jag så på SÖS och hos deras endometriosspecialist Annika Valentin. Sommaren 2010 ringde hon upp mig och gav mig valet att få en tid för operation på försommaren hos en kirurg som inte var specialiserad på just endometrios, eller att vänta ytterligare två månader och få en tid för operation hos henne. Valet var lätt.
Efter operationen skickades jag på magnet- kameraundersökning, eftersom det fanns så pass mycket sammanväxningar i magen. I december 2010 kom ett brev med resultatet av denna under- sökning: »Man ser djupa endometriosförändringar. Dels /…/ mellan livmodern och urinblåsan och dels vid tarmen intill livmoderhalsen.« Det blev ny undersökning, och mycket riktigt: endometriosen hade börjat tränga in i blåsan från utsidan. En knapp månad senare blev det operation igen – urinblåsans väggar förstärktes och endometriosförändringarna brändes bort.
Efter det påbörjades en behandling för att försöka förhindra ytterligare skador från att uppstå: en hormonspiral sattes in i min livmoder. Jag är nu, ett knappt år senare, mycket långt ifrån besvärsfri, men skillnaden mot mitt tidigare helt obehandlade liv med endometrios är enorm. Då: svimmade och spydde av mensvärk, och hade värk i magen och ryggen i det närmaste konstant. Åt värktabletter varje dag. Kunde till slut, vilket var en av anledningarna till att jag uppsökte specialistkliniken i Uppsala, överhuvudtaget inte träna. Så fort magen ansträngdes fick jag kramper och kräkningar.
Nu: har, tack vare hormonspiralen, ingen mens, och därmed ingen mensvärk. Har återkommande skov av sjukdomen då den tillfälligt blir värre, men kan behandla detta med vanliga värktabletter. Kan träna, med undantag av till exempel löpning.
I Sverige beräknas cirka 200 000, alltså tio procent av alla kvinnor i fertil ålder, vara drabbade av endometrios. 40 000 av dessa så pass svårt att till exempel operationer krävs. De första mer vetenskapliga studierna av sjukdomen gjordes under 1920-talet, men fortfarande kallas endometrios ofta för den »dolda« eller »okända« kvinnosjukdomen. Det är tyvärr en ganska korrekt benämning.
Jag har under många år sökt hjälp inte bara för min svåra mensvärk, utan också för ofrivillig barnlöshet. Sammanlagt har jag genomgått tre IVF-behandlingar och ett antal inseminationer och insättningar av upptinade befruktade ägg.
I april 2002 är jag och min dåvarande man på vårt första besök på Karolinska sjukhuset i Stockholm. I journalen står tydligt att jag berättat om min svåra mensvärk, men ingen vikt fästs vid detta. Vi får en standardutredning där hormonnivåer i blodet mäts, äggledare spolas, makens spermier testas och min livmoder ultraljudsundersöks. Diagnos: oförklarlig infertilitet. Ordination: »standard IVF«. Resultat: fyra ägg utplockade, tre befruktade, två insatta, ett utomkvedshavandeskap.
Flera år senare, i januari 2007, lever jag med ny partner. En kvinna. Vi vill skaffa barn ihop med ett bögpar vi känner. För att lyckas få hjälp med den planen utger sig två av oss för enkelhetens skull för att vara ett heterosexuellt kärlekspar. Vi gör bland annat ett besök på en privat klinik i Stockholm för att kunna göra de vanliga inledande hormontesterna och infektionstesterna. Jag berättar om endometriosen och att jag opererades för den 2003 på SÖS och att läkarna då löste upp sammanväxningar. Jag berättar också att min mensvärk blir stadigt värre. Kliniken fäster inget större avseende vid detta.
»Det är inte rimligt att kliniker har så här pass olika syn på konsekvenserna av en viss sjukdom – eller så här pass olika uppskattning av en patients chanser.«
Hösten 2007 och våren 2008 gör jag två IVF- försök på Carl von Linné-kliniken i Uppsala. Innan behandlingarna berättar jag om endometriosen och, efter att det första försöket misslyckats, visar jag också upp en så kallad metastudie jag fått från Cochrane, en amerikansk forskningsdatabas. De hade studerat om chansen att bli gravid för kvinnor med endometrios ökade om så kallad »lång nedreglering« gjordes. Då »stänger man av« de vanliga hormoncyklerna i upp till sex månader, i stället för de vanliga cirka två-tre veckorna vid IVF. Metastudien visade att chanserna att bli gravid fyrdubblades om man hade endometrios och gjorde ivf med förlängd nedreglering, jämfört med vanlig IVF-behandling. Studien konstaterade också att kvinnor med endometrios generellt har lägre chanser att lyckas med IVF än kvinnor med igenväxta äggledare – något som ju tyder på att problemen för kvinnor med endometrios är mer komplexa än att endast vara »mekaniska«, det vill säga att det »bara« är sammanväxningarna som skapat fertilitetsproblemen. Min läkare på Linné- kliniken ansåg dock inte att studiens resultat hade någon relevans. Enligt deras egna studier så påverkade inte endometrios IVF-behandlingarna meddelade han, och det fanns ingen anledning att göra någon längre nedreglering.
Efter det andra misslyckade försöket på Carl von Linné besöker vi Fertilitetskliniken i Stockholm för att få en second opinion. Där berättar jag min historia, igen – och till min förvåning ordineras jag genast ett nytt test, som jag aldrig tidigare hört talas om, ett så kallat AMH-värde-test. Med detta test mäts äggreserven i äggstockarna, och de tyckte absolut att ett sådant skulle göras, eftersom jag hade endometrios och att det var känt att detta kunde leda till sämre värden, vilket i sin tur leder till sämre chanser att lyckas bli gravid.
Testet togs. Resultat: mitt värde hade enligt läkaren »om jag vore 40 år gammal gett mig 0 procents chans att lyckas med en IVF-behandling«. Eftersom jag vid tidpunkten var 36, så uppskattade hon min chans till cirka 15-20 procent. Hos Carl von Linné hade jag fått chansen att lyckas uppskattad till drygt 45 procent. Jag skrev ett brev till Carl von Linné och ifrågasatte deras metoder. Efter några månader, i november 2008, fick jag ett svar. Carl von Linnés läkare avfärdar Ferilitetsklinikens teorier om mina chanser och upprepar ännu en gång: »Endometrios medför enligt våra egna studier inte en minskad graviditetschans (faktiskt tvärtom) och någon anledning till förlängd nedreglering finns absolut inte.«
Jag har nu lagt ner mina försök att bli förälder. Men jag kommer att försöka fortsätta belysa konsekvenserna av läkares okunnighet, både när det gäller möjligheterna att få hjälp med endometriosen i sig, och när det gäller möjligheten att få bästa möjliga chans att bli förälder, om det är vad man önskar. Det är inte rimligt att kliniker har så här pass olika syn på konsekvenserna av en viss sjukdom – eller så här pass olika uppskattning av en patients chanser. Det är ju något att ta med i beräkningarna innan man investerar cirka 30 000 kronor i en behandling: det kanske är värt det om jag har 45 procents chans, men om det är bara 15 procents chans? Vilket ansvar har en klinik för att hålla sig uppdaterad med den senaste forskningen? Vilket ansvar har de för att göra de olika ståndpunkter som olika forskare kan ha i en fråga kända för patienten? (Just detta med AMH-värdet är förstås bara en av många olika omdiskuterade aspekter av fertilitet och endometrios – och forskarna är långt ifrån alltid överens med varandra.) Och: vilket ansvar har de för att inte försämra sina patienters hälsa?
För mig fick fertilitetsbehandlingarna på Carl von Linné-kliniken en bitter eftersmak. Enligt båda de specialister som behandlat min endometrios efter att jag genomgått IVF-försöken är det inte alls osannolikt att sjukdomen ytterligare förvärrats av behandlingarna – och då särskilt eftersom den förlängda nedregleringen jag efterfrågade inte användes. Dessutom anser de att det septum i livmodern som de upptäckte (efter cirka 30 sekunders ultraljudsundersökning) förmodligen i sig själv försämrat chanserna till graviditet och borde ha tagits bort innan behandlingarna genomfördes.
Att läkare inte är överens, att det finns olika teorier kring sjukdomar och effektiva behandlingar, och att det till och med finns motstridiga forskningsresultat, är inte i sig konstigt. Men alla läkare borde ha ansvar för att se till att deras patienter är så välinformerade som möjligt om de olika teorierna, så att de kan fatta så bra beslut som möjligt. Om det finns starkt olika uppfattningar i en fråga, blir detta ännu viktigare.
Ulrika Westerlund är frilansskribent
