»Det är som om vi inte har nån sexualitet«

– Det är som om vi inte har någon sexualitet. Det pratas inte om det alls, som om den delen inte finns med i våra liv. Sjukvården fokuserar bara på eventuell familjebildning och reproduktion och de risker det finns med att äta läkemedel som cellgifter, säger Kim Nordlund, som har haft barnreumatism sedan hon var två år.

Blicken är trött, nästan uppgiven. Kyliga vindar drar in på den halvtomma uteserveringen och Kim Nordlund tar på sig jeansjackan.

Det är fortfarande svårt för henne att begripa att området sexualitet kan vara så laddat för erfaren hälso- och sjukvårdspersonal som hanterar frågor som rör liv, död och trauman.

»Jag kunde liksom inte göra det som 19-åringar brukar göra. Men aldrig att jag fick frågor om sex och lust från läkaren.«

Snabbt drar hon sin sjukdomshistoria. Hennes värsta skov kom när hon var 19 år. Den svåra värken i knän och fötter behandlades med cellgifter och biologiska läkemedel. Hon var tvungen att åka färdtjänst och tröttheten gjorde det svårt att ens ta sig upp ur sängen.

– Jag kunde liksom inte göra det som 19-åringar brukar göra. Men aldrig att jag fick frågor om sex och lust från läkaren. Däremot fick jag svara på frågor som om jag kunde »kliva ur en bil« och om jag kunde »skära kött«, säger Kim Nordlund och skrattar torrt åt de frågeformulär som patienten själv fyller i inför ett besök hos reumatologen.

I nästa sekund blir hon allvarlig. Hon mådde tidvis väldigt psykiskt dåligt under skovet som höll i sig i nästan två år och hade ett stort behov av att prata med sin läkare om vardagen, där sexlivet borde vara en självklar del. Men sex fanns aldrig med i diskussionerna.

– Jag tror att många läkare tror att de har frågat när de egentligen inte har gjort det. Och det är viktigt att fråga på rätt sätt. För ett tag sedan var jag hos läkaren, vi pratade om min vardag och jag berättade om min sambo. Läkaren frågade vad »han« gör och det blev lite stelt när jag fick förklara att min sambo är en tjej, säger Kim Nordlund som menar att normkritik borde vara självklart i mötet med patienter.

Sjukvården som skulle vara där för att stötta och underlätta placerade henne i ett fack med felskrivna etiketter. Hennes vän Martina Fischer sitter bredvid och nickar instämmande. Hon har en annan reumatisk diagnos, Bechterews sjukdom, sedan ungefär tre år tillbaka.

– Det är som om vi är reducerade till personer med funktionsnedsättning och därmed förminskade till avsexualiserade objekt, säger Martina Fischer.

»Det blir alltid svårast för dem som bryter mot flera normer samtidigt. Att ha en diagnos och vara bisexuell till exempel.«

– Det blir alltid svårast för dem som bryter mot flera normer samtidigt. Att ha en diagnos och vara bisexuell till exempel. Det jobbiga i sammanhanget är att sjukvården inte ens börjat tala om sexualitet, ja de har inte ens snuddat vid ämnet, säger Martina Fischer.

Hon fnyser lätt åt formuleringar som riktar sig till kroniskt sjuka som går ut på »att kunna fungera i vardagen« som enligt henne blir löjeväckande, eftersom hennes liv och vardag uppenbarligen inte rymmer sex.

– Det är som om vi ska vara nöjda med att vi kan jobba i alla fall, säger Martina Fischer och får medhåll från Kim Nordlund.

Ungefär en miljon svenskar lever med reumatiska sjukdomar. I en studie vid Linköpings universitet uppgav hälften av de medverkande reumatikerna att sjukdomen påverkar sexlivet negativt. En grupp forskare intervjuade 45 personer som har Reumatoid artrit (RA) om lust och sexualitet. Forskaren och socionomen Annette Sverker vid Institutionen för Medicin och Hälsa, berättar om resultaten.

»Tröttheten var så intensiv att den överskuggade allt annat, även kontakten med flickvännen.«

– Reumatikernas intima relationer i form av att känna närhet, kramas, smeka varandra fungerade inte alls. Det är intressant. Trots att omhändertagandet och behandlingen av reumatiker har blivit så mycket bättre med till exempel biologiska läkemedel, upplever ändå så många att den här delen av livet påverkas, säger Annette Sverker.

Flera svarade att de var så utschasade att de knappt orkade med sitt vardagsliv. En av deltagarna beskrev att tröttheten var så intensiv att den överskuggade allt annat, även kontakten med flickvännen.

– En annan berättade att hon gick och la sig allt tidigare på kvällarna och valde därmed sömn i stället för sex, berättar Annette Sverker.

För Martina Fischer och Kim Nordlund är det just smärtan och tröttheten som begränsar dem allra mest. Kim Nordlund berättar om stela leder med ömmande värk, framför allt knä-, hand- och fingerleder, som gör att det många gånger kan vara svårt rent fysiskt att ha sex.

Ovanpå detta finns tröttheten och ibland är det svårt att hålla isär vad som är vad. Är det medicinernas biverkningar som tröttar eller ej? Kim Nordlund poängterar att sex är ett vitt begrepp. Kanske än viktigare när kroppen har en funktionsnedsättning.

– Det går att ha sex på egen hand, genom onani, eller med andra. Strunt samma hur man vill ha det. Det är därför det är viktigt att vården alltid pratar om sex. Inte bara efter att jag har berättat om jag är i ett förhållande eller inte.

I Annette Sverkers forskning framkommer också andra resultat: När de intima stunderna uteblir, är det inte ovanligt att relationen till partnern får sig en törn.

– Just därför är viktigt att prata öppet med sin partner, men också att ta upp det med sin läkare eller annan kontakt.

Ändå är det inte sällan skam- och tabubelagt att be om hjälp.

– Ingen av de tillfrågade patienterna i studien hade tagit upp detta med sin reumatolog eller annan vårdpersonal. Det är dock inte så konstigt. Patienter känner sig ofta i underläge säger Annette Sverker, som påpekar att sexproblem är vanligt i hela svenska befolkningen.

– Många kan bära på olika former av funktionsnedsättningar eller besvär som gör att den sexuella hälsan påverkas.

Annette Sverker lägger ansvaret på sjukvården som bör se frågor om sex och lust som lika naturliga som frågor om vanor kring mat, motion och alkohol under patientbesöket.

– Vi måste börja prata om detta och sjukvården måste kanske ha checklistor och manualer med punkter för vårdpersonalen kring dessa frågor, säger hon.

»Hittills är det andra reumatiker och vänner som de har bollat med och tagit råd av.«

Varken Martina Fischer och Kim Nordlund känner något större förtroende för sjukvården när det gäller frågor om sex. Martina Fischer berättar att det är gynekologen hon pratar med om lusten och njutningen, men att ingen finns till hands inom reumatologin. Kim Nodlund känner samma sak.

– Men det är viktigt att frågorna tas upp där, att stödet finns just dit de flesta går. Alla reumatiker har inte någon annan läkare att prata med, och när det är problem kopplat till den reumatiska sjukdomen är det klart att reumatologivården ska kunna hjälpa till.

Hittills är det andra reumatiker och vänner som de har bollat med och tagit råd av, men ändå finns » så många frågetecken« kvar, som Kim Nordlund uttrycker det. Hon känner nu efter nästan 25 år med diagnos, att hon själv ska fråga sin reumatolog.

– Det är dags att göra det.

Agneta Borgström är frilansjournalist

Läs mer

http://www.ottar.se/artiklar/sex-som-verlevnad