Dags för Lex KUKEN?

En kompis till mig, vi kan kalla henne X, var nyligen på ett bröllop. Det var ett klassiskt kyrkbröllop, med vitklädd brud, brudgum i smoking och en solist som sjöng så vackert att X fick gåshud på armarna.

När prästen ställde den klassiska frågan: »Tager du denna … att älska i nöd och lust?« överröstades brudens »Ja« av en annan, betydligt högre röst. Det var X som skrek: »NEEEJ!«. Alla vände sig om och stirrade på henne, några arga, alla förvånade. Hon skrek »NEEEJ!« en gång till innan X:s partner förklarade: »Hon har tourettes«. Min vän X lade skämtsamt till: »Disability pride!« och for spastiskt ut med armen och slog till någon random faster.

»Får du alltså svära hur mycket du vill?!«

Min kompis syndrom, som innebär att hon har motoriska och vokala tics, ger onekligen upphov till en rad komiska situationer, som olämpliga kommentarer vid högtidliga tillfällen – hon har även skrikit »KUKEN!« under en tyst minut. Somliga kanske till och med kan bli lite avundsjuka. Som X:s brorsson sa när hon berättade om sitt problem: »Får du alltså svära hur mycket du vill?!«. (Vilket påminner lite om Cartmans replik i Southpark: »Alright, hold on just a second. Are you telling me if you have this Tourette syndrome, you can say whatever you want all the time and never get in trouble?«. Varpå Cartman sedan själv »får Tourettes«.)

Men att ha syndromet är förstås extremt utmattande. Periodvis rycker X armar så kraftfullt att hon inte bara råkar slå till folk utan även att hon får svår värk i axlarna. Ofta upprepar hon vissa fraser eller ord över hundra gånger per dag och svarar konsekvent »NEJ!« på alla »ja och nej«-frågor (oavsett om de är ställda till henne). Människor blir arga och en gång fick hon till och med stryk utanför en pub. Det har gjort att hon tycker att det känns jobbigt att vistas i offentliga miljöer, inte har vågat söka vissa utbildningar och jobb, att hon har blivit mobbad, att hon fått sämre ekonomi. Allt detta har lett till ångest och depressioner – för att inte tala om hur mycket hon skämts. »Disability pride!« var för henne en ironisk kommentar.

I USA är juli avsatt som Disability Pride-month. I Sverige har vi inte någon sådan månad, men den 3:e december är den internationella funktionsvariationsdagen och i somliga Pridetåg går människor under »Stolt Funkis«-flagg. En av poängerna med Disability Pride är att man vill uppmärksamma funktionsvarierade personers situation, förändra människors inställning till funktionsvarierade och att funktionsvarierade ska kunna känna sig stolta över sig själva.

»Jag har underlåtit att prata om diagnoserna, dels på grund av skam och dels för att jag inte vill att folk ska tänka att jag skyller ifrån mig.«

Jag har själv två diagnoser, en fysisk (reumatoid artrit) och en neuropsykiatrisk (adhd) och jag har aldrig känt någon stolthet över dem, tvärtom. Jag har skämt över att ständigt gå på kryckor, att ha färdtjänst, att inte kunna öppna en pet-flaska. Och över att komma för sent, missa föräldramöten, glömma att betala räkningar och så vidare fastän man verkligen anstränger sig för att inget av detta ska hända. Jag har underlåtit att prata om diagnoserna, dels på grund av skam och dels för att jag inte vill att folk ska tänka att jag skyller ifrån mig.

Jag kan förstås inte tala för alla med funktionsvariationer, men när jag föreställer mig själv i en Pride-parad där jag skanderar att jag är »stolt funkis« vill jag bara göra som X och skrika »NEEEJ!«.

Men kanske borde jag skrika »JAAA« istället? För skammen jag känner är internaliserad, och precis som med Tourettes syndrom och tusen andra diagnoser så har den främst uppstått på grund av normerna om hur man borde funka samt omgivningens reaktioner – som i sin tur beror på fördomar och okunskap. Medan vissa människor aktivt utestängs ur samhällen på grund av vilka de är så ignoreras eller förbises andra. Aktivt utanförskap innebär att ett samhälle avsiktligt har förtryckt eller uteslutit en grupp människor. Passivt utanförskap kan innebära att människor är förtryckta och utestängda från samhället, även om det inte finns något ont uppsåt.

»Det kanske kommer ta mig några år innan jag själv går under stolt funkis-flagg.«

Historiskt sett så har hbtqia+ och rasifierade personer ofta blivit aktivt exkluderade, och är sorgligt nog fortfarande det i många sammanhang, grupper och samhällen. Personer med funktionsvariationer behandlas generellt sett med mer tolerans nu, men ett samhälle som är konstruerat främst för människor som är vad man på engelska kallar able-bodied eller able-minded – normpersoner – kommer ofelbart att diskriminera och utestänga människor som har någon form av variation, fysiskt eller mentalt (människor som dessutom kan vara hbtqia+ och rasifierade). SCB räknar med att omkring 36 procent av befolkningen har någon eller flera funktionsvariationer. Det är alltså uppenbart en del av den mänskliga variationen.

Det är förstås omöjligt att lära sig allt om alla diagnoser, men lite mer kunskap, ett öppet sinne och en medvetenhet om att folks fysiska eller mentala svårigheter eller udda sidor – lex KUKEN! – kan ha med en funktionsvariation att göra, vore önskvärt. Undervisning om fysisk och psykisk hälsa och ohälsa samt funktionsvariationer borde vara en självklar del i alla barns utbildning.

Hur mycket jag än skulle vilja har jag svårt att släppa skammen över mina egna diagnoser. Men vad jag däremot kan känna mig stolt över är hur jag lyckats hitta strategier för att överkomma mina svårigheter. Det tänker jag att jag, X och vi alla kan göra oavsett vad som försvårar våra liv. Att känna stolthet över hur mycket inneboende resurser vi ändå har, alla olika listiga strategier och sätt vi kommit på för att klara av att göra det vi vill och behöver. Hur mycket vi kämpar. Det kanske kommer ta mig några år innan jag själv går under stolt funkis-flagg, men jag är oavsett stolt över oss alla.

Jenny Jägerfeld är psykolog, författare och sexolog och krönikör i Ottar.

Foto Margareta Bloom Sandebäck