Av med masken

Häromsistens höll jag en av mina föreläsningar om autism. Under frågestunden efteråt räckte en äldre man upp handen, harklade sig och sa: »Jag hade aldrig kunnat tro att du var autistisk«. 

Det är en kommentar som jag är van vid. »Jag är en fantastisk skådespelare«, svarade jag. 

Så är det. Jag maskerar och spelar vanlig. Det gör nästan alla autister, i någon mån, men somliga mer än andra. Efter många års kamouflage har jag förfinat konsten till perfektion. Innan jag i vuxen ålder förstod att jag var autistisk pluggade jag – omedvetet – social kompetens på heltid. Det började i barndomen då jag iakttog och härmade hur mina jämnåriga lekte och pratade, fortsatte via persongalleriet i en stor mängd filmer, böcker och tv-serier och mynnade ut i ett yrkesliv inom radio och tv där allt handlar om att bygga dramaturgi, fånga och hålla kvar en publik, övertyga, levandegöra och få mottagaren att skratta. Intellektuellt vet jag precis hur man hälsar på folk, får dem att känna sig sedda och bryter isen med ett avväpnande skämt. Detta har jag studerat mycket noga. 

Det låter kanske som om jag tror att autism kan och bör tränas bort? Absolut inte. Tvärtom har jag på ett mycket konkret sätt erfarit att autismen, trots mina kopiösa ansträngningar, alltid finns kvar. Den är inte på väg någonstans. 

»Säg inte åt oss att sluta maskera när ni inte har gjort det tryggt för oss att vara oss själva.«

Ordet »maskera« är egentligen otillräckligt och missvisande. Det signalerar opålitlighet och bedrägeri. Den som bär en mask kan tolkas som någon som döljer och förställer sig, som svekfullt bedrar sin omgivning. Ordet mask leder också felaktigt tanken till en förklädnad som obehindrat kan tas av och på. Så enkelt är det inte. 

Autistiska personer maskerar för att vi måste. Vi har inget annat val. Om vi inte tryckte undan impulser, kämpade mot vår sensoriska känslighet, försökte dechiffrera neurotypisk kommunikation och ansträngde oss för att stå ut i en kaotisk omgivning, skulle vi aldrig kunna ta oss utanför dörren. I offentligheten finns inga tillgänglighetslösningar för den sensoriskt känslige, åtminstone inte i Sverige. Den överväldigande majoriteten människor som vi möter har ett annat funktionssätt, de kommunicerar och erfar världen annorlunda, och deras sätt utgör normen. 

Neuronormen är stark och oftast alldeles omedveten om sig själv. Men om den inkluderade vårt funktionssätt och anpassade alternativ fanns, skulle vår så kallade funktionsnedsättning upphöra. »Säg inte åt oss att sluta maskera när ni inte har gjort det tryggt för oss att vara oss själva«, skriver den autistiske författaren Peter Wharmby. 

Maskerande är en överlevnadsstrategi. Att tränga bort sin lust att stimma för att slippa bli mobbad, skriva manus inför sociala interaktioner för att undvika att bli missförstådd, utsätta sig för sensorisk överbelastning och tvinga sig själv att hålla kvar ögonkontakt trots att det gör fysiskt ont, har ingenting med manipulation att göra. Det är akut självbevarelsedrift. Kraschen kommer senare. 

»Autistiska flickor kan uppleva en större press att anpassa sig, medan pojkarna lämnas ifred på sina rum.«

Jag minns en radiointervju med Erland Josephson som jag hörde för många år sedan, innan jag visste att jag var autistisk. I den talade han om den »lilla utarmning« som drabbar skådespelaren för varje ny rolltolkning. Varje kväll på scenen löses en ny liten bit av det innersta i människan upp och försvinner. I dag förstår jag varför hans ord talade så starkt till mig. Ett långvarigt förtryck av det egna jaget leder till lidande – det är jag den första att vittna om. 

Att maskerande urholkar själen och ger upphov till psykisk ohälsa, det är autismforskarna medvetna om. En studie utförd vid Portlands universitet (Raymaker et. al, 2020) drar slutsatsen att maskerande hänger samman med autistisk utbrändhet och varnar för farorna med att lära autister att maskera. Enligt studien visar autistiska personer som kamouflerar sig hög förekomst av ångest och depression. Maskerandet tar upp så mycket kognitiv kraft att det leder till den särskilda sorts utmattning som kallas autistic burnout. Tillståndet kännetecknas bland annat av ökad sensorisk känslighet, ångestpåslag, förlorade funktioner, ökat stimmande och verbal nedstängning. Som orsaker anges överbelastning, kronisk stress och alltför högt ställda krav. 

Forskarna konstaterar att maskerande kan bidra till att individen förlorar kontakten med sitt sanna jag och hindras från att utveckla en autentisk identitet. Flera forskningsstudier (Lai et. al 2017, Hull et. al 2020, Dean et. al 2017, Rynkiewicz et. al 2016) visar också att autistiska kvinnor generellt kamouflerar mer än män, och är bättre på att observera och imitera sociala beteenden. Kvinnor använder fler och mer subtila strategier för att dölja sina autistiska drag, och orsaken härleds bland annat till könsroller. Omgivningen och samhället ställer olika krav på flickor och pojkar, där förväntningarna på flickor att klara av avancerat socialt samspel är högre. Enkelt uttryckt kan autistiska flickor uppleva en större press att anpassa sig, medan pojkarna lämnas ifred på sina rum. 

»Omgivningen och samhället ställer olika krav på flickor och pojkar, där förväntningarna på flickor att klara av avancerat socialt samspel är högre.«

I brittiska stödinitiativ för autister presenteras medvetenhet om maskerandets negativa inverkningar som en grundförutsättning för rätt stöd. Men i Sverige har förståelsen för neurologisk mångfald och olika funktionssätt inte kommit lika långt som i länder som USA, Australien och Storbritannien. Att som vuxen bli öppen med sin autism är som en komma ut-process där du presenterar information som få mottagare vet vad de ska göra med.

Sedan jag blev medveten om min autism tränar jag på att sluta maskera. Problemet är att det är svårt. Det sitter djupt rotat. Så hur gör man? Det handlar om att avlära sig den överdrivna anpassningen. Jag försöker hinna ikapp och frigöra mig från impulsen som alltid kommer till mig i kontakter med andra människor – den som säger att jag måste göra som de ber och vara som de är, eftersom de sitter på facit för hur man är och gör rätt. 

En annan, och kanske viktigare, del av processen att sluta maskera handlar om att våga bejaka och släppa fram autismens många positiva sidor. Stimextasen, de sensoriska sensationerna, humorn som bor i bokstavstolkningarna, känslan av oövervinnerlighet när hjärnan skjuter blixtar. Här kan autistiska rum, både fysiska och digitala, betyda mycket. Tillsammans med andra som fungerar som jag, kan jag till viss del – faktiskt – börja om. Jag kan öva på att vara den människa jag önskar att jag hade fått bli utan masken. Jag kan vara tyst, tänka länge innan jag talar, och följa mina associationsbanor utan att oroa mig för att de verkar underliga. Jag kan prata utan att väga varje ord på guldvåg och låta drastisk och rak på sak utan att någon gör en neurotypisk tolkning och läser in värderingar som inte finns där. Jag kan berätta om upplevelser och erfarenheter och bli mött med igenkänning och förståelse. 

»Sakta skalas lagren bort. Masken som jag bär kommer aldrig att försvinna helt, men den blir tunnare.«

Kontakten med andra autister har också för första gången lärt mig att lyssna på min kropp. I hela mitt liv har jag läst om stressade nutidsmänniskors svårighet att »vara i nuet«. Jag har tänkt att det måste vara så för mig med, jag som jobbar så mycket. Jag har nog också svårt att vara i nuet. När nästan ett halvt sekels liv passerat inser jag att jag ju är jättebra på att vara i nuet. Planering och framförhållning är besvärligt, men stunden och ögonblicket är mina. Ofta är de hisnande fantastiska. Och det är tack vare autismen. Sakta skalas lagren bort. Masken som jag bär kommer aldrig att försvinna helt, men den blir tunnare.

Clara Törnvall är journalist och författare till böckerna Autisterna – Om kvinnor på spektrat (2021) och Vanliga människor – Autistens guide till galaxen (2023).

Bild Sofia Runarsdotter