Sex, lust och demens

I Sverige lever idag 130 000–150 000 personer med olika demenssjukdomar. Vanligast är Alzheimers sjukdom, som påverkar funktioner som minne, orienteringsförmåga och språk. Men vad händer med en intim relation när en person får en demensdiagnos? På vilket sätt påverkas den sexuella relationen och lusten till sex och närhet?

De flesta som lever med Alzheimers sjukdom är över 65 år, många bor hemma och vårdas av en nära anhörig, ofta en partner. De allra flesta av alla med Alzheimers har sannolikt en livshistoria där sexualitet och relationer spelat roll, och där den egna identiteten också är en sexuell identitet. Ändå är det som att denna aspekt av livet helt glöms bort i demensvården.

I Socialstyrelsens riktlinjer för vård vid demenssjukdom nämns sexualitet inte alls. Trots ett stort fokus på så kallad personcentrerad vård och omsorg tycks sexualitet inte vara knutet till vad det innebär att vara en person, en människa.

– En av de saker jag föll fullständigt för det var hans hjärna, hans intellekt. Och plötsligt har jag en annan person framför mig som intellektuellt inte möter mig på samma vis, säger Anna.
För 55-åriga Anna blir hennes makes demensdiagnos ett radikalt avbrott i deras tidigare passionerade sexuella relation. Hon upplever att maken förändras av sjukdomen, blir en annan. Hon måste därför först ta reda på vem denna person är för att kunna vara sexuellt intim med honom, säger hon. Den tidigare passionen och lusten de delade byggde dessutom på ett intellektuellt utbyte, en ömsesidighet som saknas i deras nuvarande relation, vilket påverkar hennes lust.

»En av de saker jag föll fullständigt för det var hans hjärna, hans intellekt. Och plötsligt har jag en annan person framför mig som intellektuellt inte möter mig på samma vis.«_Anna

För att öka kunskapen om sexualitet och närhet bland personer med Alzheimers sjukdom och deras partners har jag i nuvarande forskning intervjuat sju heterosexuella par i åldrarna 55 till 87 år. En i paret hade en Alzheimers-diagnos och alla var hemmaboende. För vissa ledde sjukdomen till stora förändringar av relationen och den egna identiteten, vilket också kom att påverka sexuell lust och intimitet med partnern. För andra innebar diagnosen ingen större förändring av relationen. Närhet och beröring blev snarare sätt att behålla en känsla av ett vi, trots sjukdomen.

En av de saker som påverkar lusten för vissa partners är bristen på ömsesidighet i relationen, att behöva ta allt mer ansvar och att uppfatta sin partner som annorlunda än innan. Den här bilden stöds av tidigare forskning som just betonat hur lusten och möjligheten att se sig själv som en sexuell partner påverkas av ett stort omsorgsansvar, i synnerhet för kvinnor som vårdar en partner. Anna liknar det vid att vara »bebismamma« och säger »när får man utrymme att känna sig som en kvinna?« när man »ständigt plockar i spåren utav allting för att hålla dagen flytande«.

För de par där sex och närhet blev problematiskt till följd av sjukdomen skilde sig upplevelserna sig åt mellan den sjuka och den friska partnern. 68-årige Carl och hans fru beskriver båda hur både sexliv och närhet i relationen påverkats negativt av sjukdomen. Men där hustrun betraktar honom som annorlunda, mer en »trotsig tonåring« än hennes make, menar Carl att »hon förstår inte vilka svårigheter jag har, och vad det innebär för mig«. Denna upplevda brist på förståelse, att han ser sig som densamme men med svårigheter, leder till ilska och häftiga bråk. Bråk som i sin tur »knäckte sexlusten« som Carl uttrycker det.

Även 59-årige Anders uttrycker brist på lust, vilket delvis verkar vara knutet till missnöje med sin livssituation. »Jag vill inte vara här«, säger han bland annat om den nya lägenheten han och hustrun flyttat till samband med att han fick sin diagnos. Anders känner en förväntan att han ska fortsätta ta sexuella initiativ, men de svårigheter han upplever till följd av sjukdomen påverkar såväl lust som initiativförmåga.

»Sjukdomen gör henne ibland »vrång« och frustrerad och den kroppsliga närheten med maken blir därför ett sätt att möta dessa känslor.«

Det finns dock andra berättelser, där närhet och beröring är fortsatt betydelsefullt och utgör både njutning och tröst. För den 86-åriga Frida är Alzheimers-diagnosen inte hennes första erfarenhet av funktionshinder och sjukdom i livet. Redan tidigare har hon levt med en sjukdom som tidvis gjort henne rörelsehindrad. Både Frida och hennes make menar att detta fått dem att »pröva andra vägar, både i samlivet och det dagliga livet«.

Att leva med Alzheimers sjukdom upplevs därför inte som en genomgripande förändring. Frida ser dessutom förändringar av den sexuella relationen som mer kopplad till åldrande, än till demenssjukdomen. Sjukdomen gör henne ibland »vrång« och frustrerad och den kroppsliga närheten med maken blir därför ett sätt att möta dessa känslor.

– Idag klarar vi inte av det [samlag]. Men då är det ju närheten till varandra, att man kan krypa ihop och kan vara både glad och ledsen liksom.

»Hypersexualitet«, »sexuellt opassande beteenden«, »sexuellt tvetydig«. Ofta framställs sexualitet hos personer med demens som något problematiskt som måste »hanteras«. Som något som är för mycket eller som inte passar in. Om det diskuteras överhuvudtaget. Sällan uppmärksammas de upplevelser som personer med demens själva har av sexuella och intima relationer. Men med en åldrande befolkning förutspås demenssjukdomarna öka och det är hög tid att börja diskutera sexualitet som en del av livet med demens.

Linn Sandberg
Forskare i genusvetenskap vid Södertörns högskola som forskar i ett projekt om den sexuella och intima parrelationen vid Alzheimers sjukdom.

Läs mer

Jenny Jägerfeldt om åldrande och sexualitet i SvD

Läs mer på Ottar om äldre och sexualitet:

Osynligt seniorsex

Äldre män vill ha närhet – inte bara sex

Äldre och sex – hur funkar det?

»Äntligen bryr sig någon om oss«

»Sexualiteten är könens glädje i varandra«

Läs också om sexualitet och demens på Demenscentrums sida.