Allt om mitt myom

Det är en solig augustieftermiddag i Kärrtorp under första pandemiåret. Mina lärarkollegor och jag ska ta en fika på kafé. Jag går in på toaletten för att tömma min menskopp, men när jag tar ut den är det som om jag har rivit en fördämning. Menskoppen nästan spolas iväg i floden. Kakelgolvet börjar se ut som på ett slakteri, men menstabut är så inpräntat i mig att min första instinkt inte är att skrika »ring ambulansen, jag förblöder!«, utan att stanna och torka upp det själv.

Det slutar rinna, golvet ser snyggt ut igen och jag går ut till mina kollegor, som undrar vad som hänt. Då känner jag att det börjar rinna igen. Vid det laget ger jag upp och accepterar läget. De andra kafégästerna är artiga och låtsas inte om blodpölen. Med blodet rinnande nerför benen går jag ut för att vänta på skjuts till gynakuten. Jag hinner tänka att om några av mina elever går förbi, kan jag utnyttja tillfället för lärande och ropa »mens är normalt!«.

»Menskoppen nästan spolas iväg i floden. Kakelgolvet börjar se ut som på ett slakteri.«

Det visar sig att blödningen beror på ett myom, en fem centimeter stor muskelknut som sitter i min livmoder. När mensen ska ta slut drar livmodern normalt ihop sig och blödningen slutar, men om det sitter något i vägen blir det svårare, och blödningen fortsätter. Jag får tranexamsyra, tabletter som minskar blödning. Under de nio månader som jag sedan väntar på operation äter jag dem som popcorn.

När jag kommer till gynakuten vet jag inte riktigt vad som kommer att hända, men jag får jag en impuls och säger att jag planerar att föda ett till barn i förhoppning om att slippa en eventuell hysterektomi.

Någon månad senare träffar jag en gynekolog på en privatklinik. Jag har sökt information på nätet och vet att det finns olika behandlingar för myom. Gynekologen gör ett ultraljud och konstaterar att hysterektomi är det enda möjliga alternativet, med tanke på hur myomet sitter. »Men jag tycker att du ska vänta några år« tillägger hon, »jag kan skriva ut minipiller åt dig för blödningarna, risken är att du blöder hela tiden«.

Genom att spela på känslor och hänvisa till vårdvalet lyckas jag ändra min remiss, och får istället en tid på gynekologiska mottagningen på Södersjukhuset. Där görs ett ultraljud, och konstateras sedan att det går jättebra att ta bort endast själva myomet, inte hela livmodern. På grund av pandemin är väntan lång, men jag ställs i kö för en robotassisterad laparoskopi, en teknik som har funnits i Sverige i ungefär tio år. Det betyder att jag ska bli opererad med titthålsteknik av en femarmad robot.

Kvinnokliniken på Södersjukhuset ligger i topp i landet när det gäller andelen gynekologiska operationer utförda med titthålsteknik – ungefär 95 procent – jämfört med operationer med öppet snitt. Laparoskopier innebär snabbare återhämtning för patienten, mindre risk för infektioner, kortare vårdtid och sjukskrivning. Alla sjukhus i Sverige har dock inte den kompetens som krävs.

Gynop, det nationella kvalitetsregistret för gynekologiska operationer, har som mål att minst 70 procent av alla hysterektomier som görs ska utföras laparoskopiskt. Halmstad, Skellefteå, Varberg, Sahlgrenska i Göteborg, Lycksele och Kalmar ligger i topp med över 75 procent, medan Jönköping, Ystad och Gällivare inte når upp till 25 procent. Riksgenomsnittet är 63 procent.

Hysterektomi är den vanligaste operationen bland kvinnor i världen. I Sverige genomgår ungefär var tionde kvinna en hysterektomi. Hälften av dem utförs på grund av myom, ungefär 4 000 om året. Andelen kvinnor som genomgår en hysterektomi varierar mellan länder, regioner och kliniker. En OECD-rapport från 2014 visade att hysterektomier globalt sett är vanligare hos patienter med låg inkomst och utbildning, och på landsbygden. I Sverige har variationen varit relativt liten mellan regioner, men trenden går mot ökade skillnader.

Tina Linde är kommunikatör och bor i Staffanstorp, Skåne. Hennes myomresa, som skulle komma att ta henne till Stockholm, började med gradvis ökande mensblödningar. När hon en dag blev så yr att hon föll omkull, ringde hon till vårdcentralen och bad att få kolla sitt blodvärde. Det var under början av pandemin.

– De sa att de inte kollar det, och att om jag blöder så mycket kan jag utgå från att jag har järnbrist. De rekommenderade mig att äta broccoli och dricka blutsaft, men det gjorde ingen märkbar skillnad, säger Tina Linde.

Tina Linde tänkte från början inte att det var något konstigt med de rikliga blödningarna.

»Jag visste ingenting om myom, man blöder väl olika mycket tänkte jag. Jag visste inte ens vad som var normalt innan jag började kolla upp det.«

Tina Linde

Eftersom hon använder menskopp kunde hon mäta att hon blödde närmare fyra deciliter vid varje mens, det är tre deciliter mer än normalt.

Hon kontaktade en gynekolog och fick veta att hon hade tre myom. Det första alternativet hon erbjöds var hormonspiral, men eftersom hon hade provat det tidigare och fått en kal fläck på huvudet, var hon tveksam. Det andra var hysterektomi. Hon fick tranexamsyra för att minska blödningarna.

– Jag tror inte läkaren nämnde embolisering, utan det läste jag om efteråt. Jag tog upp det på återbesöket. Läkaren tyckte inte att det passade, men kunde motvilligt tänka sig att skicka en remiss till Helsingborg om jag nu så gärna ville, säger Tina Linde.

Embolisering är ett ingrepp som innebär att blodtillförseln till myomet stängs av, vilket gör att det så småningom krymper.

De flesta regioner utför bara ett fåtal emboliseringar per år. Det erbjuds inte heller i alla regioner. Blekinge, Dalarna, Gotland, Jönköping, Halland, Kronoberg, Norrbotten, Sörmland och Värmlands region erbjuder inte embolisering. Västerbotten ska sluta erbjuda embolisering för att det är vårdkrävande och inte efterfrågas.

Helena Kopp Kallner, överläkare på Danderyds sjukhus, menar att embolisering skulle kunna utföras i större utsträckning, men att patienterna ofta inte informeras om möjligheten. För att kunna efterfråga en behandling måste man känna till att den finns.

Tina Linde ville inte göra en hysterektomi i första hand.

– Jag såg att det fanns andra alternativ, och om man gör en hysterektomi kan man inte göra något annat sedan. Om man har nageltrång tar man ju inte bort hela tån, utan man fixar nageltrånget, säger Tina Linde.

»Det var lite ömt, men inte värre än att jag kunde promenera till jobbet och stå hela dagarna. «

Tina Linde

Det var under sina efterforskningar på nätet som hon hittade en pågående studie om myom på Danderyds sjukhus och anmälde sig. Under tiden ökade blödningarna. Utmattningen från blodbristen och stressen över situationen ledde till slut till att Tina Linde blev sjukskriven på halvtid.

– Min läkare frågade om vi inte skulle ta och skära bort livmodern i alla fall, men då hade jag ju fått veta att jag skulle få vara med i MYOMIC-studien, säger Tina Linde.

I november 2021 blev det dags. Hon tog nattåget till Stockholm en måndag kväll, träffade överläkaren för en undersökning på tisdagen. Tidigt på onsdagen genomfördes mikrovågsbehandlingen. Hon sövdes ner.

Efteråt fick hon veta att det fanns sex myom, och att man hade lyckats bränna bort fem av dem. Tina Linde vilade, och på eftermiddagen klädde hon på sig och tog tåget hem till Skåne. Dagen efter gick hon till jobbet.

– Efter en hysterektomi blir man sjukskriven och har sår som ska läkas. Jag har några prickar på magen, det är allt, säger Tina Linde med ett leende.

Den första mensen efter operationen blödde hon cirka en deciliter, och fick tillbaka sin energi.

Lillemor Elfgren, textilhantverkare från Vännäsby i Västerbotten, är inte den typiska myompatienten, eftersom hon inte hade besvär av blödningar. I slutet av 2020 började hon märka att hon var trög i magen.

– Jag försökte röra på mig och äta fibrer, men det blev ingen skillnad. I mitten av maj 2021 ringde jag vårdcentralen och bokade tid för förstoppning. De gjorde till slut ett blåsultraljud och såg att det fanns en knöl, säger Lillemor Elfgren.

Eftersom hennes mamma hade haft gyncancer blev hon orolig.

Lillemor fick tid på kvinnokliniken i Umeå. Där gjordes ett ultraljud och hon fick veta att det troligtvis var ett myom, stor som en grapefrukt. Med tanke på hennes familjehistoria fick hon även göra en magnetröntgen. Efter två månader fick hon komma på återbesök för att diskutera behandlingsmetoder. Under tiden sökte Lillemor efter information och gick med i olika forum på nätet.

– Det finns inte så mycket information på svenska, så man får söka här och där. Forumen får man ta med en stor nypa salt. I de amerikanska forumen lär man sig att vara tacksam för svensk sjukvård. Där kan de gå med stora myom i åratal för att de inte har råd med operation eller behandling, säger Lillemor Elfgren.

»Eftersom jag aldrig har känt mig intresserad av att skaffa barn kändes det inte som en större grej.«

Lillemor Elfgren

Lillemor bestämde sig för att hon ville göra en hysterektomi.

– Eftersom jag aldrig har känt mig intresserad av att skaffa barn kändes det inte som en större grej. För mig var det också viktigt att det tar bort cancerrisken. Läkaren blev förvånad över att jag hade valt det alternativ som kan verka mest drastiskt, men jag såg det som att det är ett ingrepp, och sedan är det åtgärdat, säger Lillemor Elfgren.

Vid det laget tryckte myomet så mycket på urinblåsan att hon fick springa på toa konstant, även på nätterna.

Operationen genomfördes på Lycksele lasarett. På grund av storleken på myomet gjordes en öppen bukkirurgi. Lillemor blev sjukskriven i sex veckor, eftersom hon lyfter så mycket i sitt arbete. Tre veckor efteråt drabbades hon av ett tarmvred och blev opererad igen, denna gång med titthålskirurgi. Det hade bildats en sammanväxning i tunntarmen efter den första operationen.

I dag mår hon bra, och är nöjd med sin vårdupplevelse.

Helena Kopp Kallner är överläkare på kvinnokliniken vid Danderyds sjukhus. Hon är en av de ansvariga för MYOMIC, den första studien i världen som jämför mikrovågsbehandling av myom med embolisering. Mikrovågsekniken kommer från Kina och används för att behandla bland annat levercancer. Det var en kollega som kom på idén att prova hur metoden fungerar på myom. I den första delstudien som startade 2016, deltog 32 patienter. Hälften lottades till embolisering, och hälften till mikrovågsbehandling.

»Jag gör hellre en hysterektomi igen, om det vore möjligt, än att få att tarmvred«

Lillemor Elfgren

– Det vi framför allt såg var att kvinnor som behandlats med mikrovågor mådde otroligt mycket bättre efter operationen. Vi hade en kvinna som gick och spelade tennis samma dag. De som lottades till embolisering stannade kvar på sjukhuset upp till tre nätter, säger Helena Kopp Kallner.

Efter övervägande positiva resultat har de gått vidare och startat en andra delstudie. I den nya studien ska tvåhundra patienter behandlas med mikrovågor. Hittills har man rekryterat omkring 80 personer. Kriterierna är inte lika strikta som i den första studien. Nu kan även myompatienter med högre BMI och sjukdomar delta.

– Det är de kvinnor som vi tror ska ha störst nytta av den här operationstekniken i framtiden. För en kvinna med stor övervikt är en hysterektomi en väldigt stor operation förenat med risker. De som vi också tror kommer att ha nytta av det här är kvinnor med barnönskan, men dem har vi inte tillåtelse att behandla ännu, säger Helena Kopp Kallner.

Många av de som deltar i studien har själva tagit kontakt med kliniken. Det är framförallt kvinnor som endast har blivit erbjudna en hysterektomi, och vill söka andra alternativ. De reser till Danderyd från olika städer runtom i landet.

– Vår förhoppning är att det ska köra i gång i Lund också, säger Helena Kopp Kallner.

Mikrovågsbehandling av myom är en teknik som går snabbt att lära sig.

»Min förhoppning är att vi ska kunna erbjuda en ny metod som är lättare, billigare och effektiv på alla sätt.«

Helena Kopp Kallner

– Det är inte alls som en hysterektomi, som är ett finlir. Där krävs ett antal operationer för att bli duktig, men så är det inte med den här tekniken, säger Helena Kopp Kallner.

På lång sikt hoppas Kopp Kallner att man ska kunna ge förebyggande vård och behandla myom redan innan de skapar bekymmer. Myom skapar olika typer av problem beroende på var de sitter. Genom att också titta på var myomet satt när det behandlades, och vilken effekt den hade, hoppas man i framtiden erbjuda en mer individualiserad vård. Eftersom mikrovågsmetoden är en enkel behandling utan risk för sammanväxningar och liknande komplikationer, behöver man inte vara rädd för att behandla en patient flera gånger.

– Min förhoppning är att vi ska kunna erbjuda en ny metod som är lättare, billigare och effektiv på alla sätt, för kvinnorna och för samhället, säger Helena Kopp Kallner.

---

Natalie Högström är frilansjournalist och lärare.

Illustration Maria Annas