Sex som överlevnad

– Sexualiteten har alltid varit en central del i mitt liv. Jag bestämde mig för att låta den vara det också när jag fick cancer. Så länge man är sexuellt aktiv så finns man, tänkte jag.

Det säger Frida Tibblin Citron, 44 år och kommunikationskonsult, när vi träffas på ett fik i hennes hemstad Lund. 2005, bara 38 år gammal, fick hon cancer i tunntarmen och två år senare bröstcancer. Ett halvår därpå opererade hon bort livmoder och äggstockar i preventivt syfte för att cancern inte skulle sprida sig dit.

Det var ingreppet att ta bort de inre könsorganen som påverkade Fridas sexualitet mest, men det som hon fick minst information om. Hon hamnade i klimakteriet och det innebär förändringar för sexlivet. Bland annat upphör östrogenproduktionen vilket gör att slemhinnorna i slidan blir torra och sköra. Men även lusten påverkades.

Trots att studier visar att kvinnor som har insjuknat i cancer vill att vårdpersonal ska ta upp frågor om sexualitet så sker det sällan. Det finns flera skäl till det. Läkare uppger till exempel att de inte vill kränka patienten och att de tycker att det är pinsamt. Frida upplevde att det fanns en ambition inom vården att prata sexualitet, men att den var väldigt trevande.

– Jag fick inte tillsätta syntetiskt östrogen eftersom jag har en cancertyp som provoceras av det hormonet. Men det var helt och hållet på mitt initiativ som jag fick veta hur sexlivet fortsättningsvis skulle fungera utan det.

– Precis som man informerar om hur kroppen kommer att reagera på behandlingen på andra sätt så kunde det sexuella också vävas in, tycker hon.

Hon framhåller att det är viktigt att känna till att sexualiteten förändras under sjukdomen. Själva lusten är annorlunda, och tekniken, men, säger hon, det behöver inte vara ett hinder och man ska inte bli bortskrämd av det.

– Det är smart att hålla fast vid sexualiteten när man blir sjuk. Hela min identitet var hotad men genom att fortfarande vara sexuellt aktiv så fanns det normala livet kvar. Det kanske inte var så att jag alltid hade lust men jag intalade mig att det var bra för mig – och det var det. Det var en källa till energi.

Sex blir lätt en prestationsfråga tycker Frida. Att man ska leva upp till den lyckade sexualiteten där man har sex flera gånger i veckan med världens häftigaste orgasmer. Det finns en stark norm kring det.

– Men om man kan bortse från det så kan sexualiteten fungera bra ändå. Det behöver inte vara himlastormande och häftigt, man kanske inte är jättesexuell. Det kan vara mer stillsamt, skönt, tryggt och du boostar dig själv och din identitet. Du duger trots att du är sjuk, säger hon.

»Hela min identitet var hotad men genom att fortfarande vara sexuellt aktiv så fanns det normala livet kvar. Det kanske inte var så att jag alltid hade lust men jag intalade mig att det var bra för mig – och det var det.«

Frida som är egen företagare arbetade under sjukdomstiden hårt och var delvis ensamstående småbarnsmamma. Hon körde på extremt målmedvetet och något år efter att hon var färdigbehandlad gick hon in i väggen. Frida remitterades då till Lydiagården, ett rehabiliteringscentrum för cancerpatienter i Skåne. Där diskuterades alla aspekter av cancer och äntligen fick även sexualiteten plats. En engagerad sjuksköterska som bjöd på sig själv öppnade många viktiga dörrar.

I och med sammanbrottet fick Frida antidepressiv medicin. Samtidigt försvann förmågan att få orgasm. Hon tyckte först att det var pinsamt att »komma dragande med« detta till läkaren men kände oro och tänkte att hon måste ta upp det.

– Det visade sig att det var en känd biverkning av medicinen. Men ingen hade sagt det till mig. Informationen jag fick byggde på att jag var frimodig och själv tog tag i saker. Jag tycker det är min rättighet. Men det kräver mycket av patienten och jag är nog inte en typisk patient.

Cancerläkaren och gynekologen Karin Bergmark, kliniskt verksam vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg med forskning vid Karolinska sjukhuset i Stockholm, är den läkare och forskare i Sverige som engagerat sig mest i ämnet. Det finns många tabun kring cancer och sexualitet säger hon. I synnerhet livmodershalscancer kan det vara särskilt tyst om, vilket hänger ihop med att den är en konsekvens av en sexuellt överförd smitta (humant papillomvirus). Att man liksom har sig själv att skylla. Karin Bergmark arbetar stenhårt på att slå hål på sådana fördomar.

– Det är mycket vanligt att cancerpatienter uppger i studier att de framför allt saknat information om sexualitet. Att själv tvingas ta upp det kan kännas som att läkaren tror att man är en sexgalning, säger Karin Bergmark.

När Karin möter sina cancerpatienter tar hon därför upp ämnet så tidigt som möjligt, annars riskerar samtalet att utebli.

– Jag tar alltid upp det vid allra första tillfället. Nappar inte patienten så släpper jag det. Men då har jag visat att jag är öppen och beredd att prata om det. Ofta återkommer man med frågor, säger hon.

Hur gör man för att prata sexualitet på ett bra sätt? Karin svarar att oron som finns i kåren är obefogad. Men det gäller att ha rätt ingång.

– Det är viktigt att inte bli för privat, för klinisk eller anatomisk och absolut inte pornografisk. Ställ frågan neutralt eller normaliserande. Till exempel: »Det är vanligt att man har funderingar om hur det här kommer att påverka sexlivet, har du några tankar om det?« eller »Andra har frågat om det här, är det så att du också vill veta mer…«.

För att patienter som inte lever i heterosexuella relationer ska känna sig inkluderade använder hon alltid ett neutralt språk.

– När jag föreläser för vårdpersonal tar jag alltid upp hbt-perspektivet därför att det förekommer kränkningar av patienter i vården. Då tar jag exempelvis upp att det är bra att använda ordet partner i stället för att utgå från att alla kvinnor har en »man« och lever i heterosexuella förhållanden. Genom mina ordval så vågar patienten också vara öppen.

»Att låta sexualiteten vara en del av livet också under sjukdomen, är viktig för alla.«

Karin menar att det inom kåren också finns en bild av att äldre patienter inte har sex och att få patienter har det under behandlingstiden. Men hon bekräftar att Fridas strategi, att låta sexualiteten vara en del av livet också under sjukdomen, är viktig för alla. I sexualiteten befinner man sig i nuet – sedan gör sig sjukdomen påmind.

– Jag kan se att de riktigt sjuka patienterna också tycker att det är viktigt. Har man haft ett aktivt sexliv är det förmodligen viktigt i slutet av livet också. Men då kanske det mer handlar om en blick genom rummet till sin forna sexpartner.

Text Anna Knöfel Magnusson

Bild Kate Visonj