Kränkande väg till nytt kön

När Lisen, 31, och Ulrika, 20, först tog kontakt med den svenska vården hade de själva stora kunskaper om transsexualitet och könsbytesproceduren. De var väldigt säkra på vad de ville, något som retade många av de ”experter” som de mötte under utredningens gång.

Lisen beskriver det första mötet med läkaren som skulle utreda hennes fall som en katastrof. Hon uppfattade honom som okänslig och stelbent.

– Han bedrev utredningen efter almanackan och sin egen praxis, inte efter mina behov, säger hon. Det fanns ingen lyhördhet alls och någon vårdplan tillsammans med patienten görs inte.

När Lisen kom till avdelningen blev hon informerad om att de inte kunde hjälpa henne med någon terapi. Det fick hon söka upp på egen hand. Det är tack vare sin familj och sina vänner som Lisen överlevt den långa resan fram till idag, då hon lever fullt ut som kvinna.

– Hade jag bara haft utredaren att stödja mig på hade jag varit död idag, säger hon.

Den enda professionella vårdgivare Lisen fick stöd hos var Anneli Svensson, kurator på RFSL. Hos henne gick Lisen regelbundet och pratade.

– Hon är den enda människa som har lyssnat.

Ulrika kom i kontakt med den psykiatriska öppenvården redan som 13- åring. Vid 16 års ålder opererades hon av en thailändsk kirurg, både på eget initiativ och efter uppmuntran av svenska utredare. Kirurgen var den ende världen som hade opererat en så ung patient, och efter att Ulrika genomgått könsbytet ändrade kliniken sin åldersgräns från 18 till 16 år. Ulrika hade med sig en lång journal med år av dokumenterad utredning från Sverige.

”Kommer att växa bort”

När Ulrika första gången berättade om sin vilja att byta kön blev personalen på hennes ungdomsmottagning alldeles handfallen. De hade aldrig tidigare hört talas om sådana identitetsgrubblerier vid en så låg ålder och försökte ihärdigt att intala henne att tänka om. ”Det kommer att växa bort”, sa de till henne och menade att det var omöjligt att känna som hon gjorde när man är så ung. Istället rådde de henne att klä sig som kille och leva i den roll som hennes biologi hänvisade till. Hon blev tillsagd att ge upp, att det aldrig skulle gå. På Huddinge sjukhus skulle hon inte få sätta sin fot förrän hon hade fyllt 18. Utredaren från Huddinge sjukhus fick därför hålla sina möten med Ulrika på barnsjukhuset.

Efter ett misslyckat självmordsförsök hamnade Ulrika på barnpsyk och sattes i psykoterapi.

– Målet med terapin var att jag skulle byta umgänge och börja acceptera min kropp som den var. De tyckte att andra transsexuella hade en negativ inverkan på mig och menade att jag måste isoleras.

Men Ulrika hade redan ett brett kontaktnät där hon fick stöd av andra i samma situation. Dessutom var hon mer påläst om könsbytesproceduren än läkarna.

Läkaren skrek

När Lisen kom till Huddinge sjukhus hade hon redan tagit hormoner under en tid, vilket enligt sjukhuset är en försvårande faktor.

– Läkaren såg det som att jag förstört hans utredning. Han skrek åt mig att jag var den värsta patienten han haft och vägrade att ta blodprov för att se om jag hade rätt hormonnivå i kroppen.

Det dröjde ett år innan Lisen fick komma till en logoped. Det beror på att sjukvården inte vill uppmuntra patienterna till att tro på ett könsbyte som kanske inte blir av, menar hon.

– Läkaren försökte tvinga mig att gå tillbaka in i min manliga roll. Det första året vill de se hur patienten lever som man, men jag levde redan som kvinna när jag kom dit. Jag låg alltid tre steg före dem.

Lisen orkade inte gå till sitt arbete. Hon mådde alltför dåligt och ville bli sjukskriven. Men på sjukhuset fick hon veta att om hon inte var stark och återgick till sitt vanliga jobb skulle utredningen ta ännu längre tid. ”Det är viktigt att du är psykiskt stabil nu när du lever under en sådan psykisk press”, blev hon informerad. Lisen tror att sjukhusets idealpatient är en person som är vilsen och formbar, någon som passar bra in i deras tidstariff. När hon försökte skynda på utredningen satte sig läkarteamet på tvären.

Förnedrande tester

Både Lisen och Ulrika tycker att testerna som de transsexuella får göra är förnedrande, speciellt Rorschach-testet.

– Det är som en rättspsykiatrisk undersökning, samma som brottslingar och psykiskt sjuka genomgår. Förut var det till och med obligatoriskt att röntga hjärnan hos patienterna. De har IQ-tester som är som gjorda för barn, och sedan avgör de hur patienten ska behandlas utifrån dessa. Testresultaten är viktigare än vad patienten säger, och om man inte klarar testerna hotar de med att man inte får gå vidare.

Dessutom är testresultaten felaktiga, menar Lisen. Hennes resultat visade att hon inte var självmordsbenägen, trots att hon under utredningen, efter varje kränkande undersökning, hade försökt att ta sitt liv, totalt sex gånger.

Ulrika säger att hon i sin utredning fick utstå diverse sexuella anspelningar och genomgå kränkande undersökningar. Hon blev tillfrågad om hur hon brukade onanera och läkaren gav råd om hur hon, som 14-åring, skulle få ett bättre sexliv.

– När jag klarade testerna straffade de mig genom att ge mig ännu svårare tester. Men trots att jag klarade dem vägrade de att skriva ut några hormoner. ”Du är ju en så klok pojke, vi ser ingen anledning till att du ska bli kvinna”, sa de. Istället fick jag lugnande tabletter.

Som patient har man ingen som helst insyn i utredningen, menar Lisen och Ulrika. Det ges luddiga svar och halvhjärtade löften. Proceduren förhalas och skjuts upp.

Flera gånger lovade läkaren att Lisen skulle få hormoner, för att sedan förhala det eller till och med förneka att löftet givits, trots att Lisens mamma varit med som vittne. Detsamma gällde intyget som sjukhuset skulle skicka till Socialstyrelsen, instansen som skulle ge Lisen juridisk rätt att byta kön.

Svaga hormoner

Även i Ulrikas fall dröjde det lång tid innan några hormoner skrevs ut, och när det skedde gav de henne en mycket svag dos. En placeboeffekt, menar Ulrika, som började överdosera tills läkaren var tvungen att skriva ut en högre dos.

När Ulrika var uppe i normal dos kom nästa löfte: operation. Kanske skulle hon få komma till kirurgen redan före 18, men det var olika bud varje gång.

Lisen fick till slut nog av den eviga väntan, tog ärendet i egna händer och beslutade sig för att resa till Thailand. På internet fann hon en klinik som hade rykte om sig att vara världsledande inom könskirurgi. Lisen tillbringade en månad på den thailändska kliniken.

– Jag blev bemött på ett underbart sätt. Det var ingen som kallade mig man, bara ”miss”. Det fanns en helt annorlunda syn på patientgruppen. Kirurgen är perfektionist, arbetet är som ett kall för honom, och han strävar hela tiden efter att utveckla sin teknik.

Ett par år efter att Lisen var klar kontaktade även Ulrika den thailändska kliniken. På barnpsyk hade de nu förstått allvaret i hennes situation och rådde henne inofficiellt till att också resa dit. Efter klartecken från föräldrarna reste Ulrika till Thailand våren 1999. Redan vid den första operationen nådde den thailändske kirurgen ett toppresultat.

En myt som Lisen gärna vill ta död på är att transsexuella som genomgår könsbyte utomlands inte får någon eftervård när de återkommer till Sverige.

– Jag har inte blivit avvisad på något sätt av den svenska sjukvården. Dessutom har jag livstidsgaranti från kliniken i Thailand och får kostnadsfri hjälp när som helst om det skulle uppstå några problem.

Sverige undanhåller fakta

Lisen menar att man i Sverige undanhåller fakta om könsbytesproceduren i Thailand. Innan hon reste frågade hon den svenske läkaren om den thailändska kirurgin. Han svarade att det hade testats nya metoder där men att de slutat med dessa och numera använder sig av samma teknik som i Sverige. Hon blev varnad för att de hade fått ta hand om ”stympade” patienter som varit i Thailand och att de svenska läkarna hade tvingats att ”städa upp”. Lisen blev också avrådd från att sköta sin eftervård efter de thailändska instruktionerna och fick istället råd som enligt henne själv skulle ha förstört det slutliga resultatet.

Idag går Lisen i terapi för att bearbeta den jobbiga tiden under utredningen.

Ingrid Hedman

Pernilla: Jag blev varken förberedd praktiskt eller fick något mentalt stöd inför operationen
Pernilla påbörjade sin könsbytesutredning våren 2000. Den första vårdinstans hon kom i kontakt med var den vanliga vårdcentralen. Där hade man inte mycket kunskap om transsexualitet och Pernilla slussades vidare, först några vändor hos andra på öppenvårdsmottagningen. Till sist fick hon en remiss till Huddinge sjukhus.

När Pernilla kom till sjukhuset fick hon veta att avdelningen inte hade resurser att ge henne och hennes familj något psykologiskt stöd under utredningsprocessen. Om hon behövde prata med någon fick hon söka den vården själv, och hon kunde inte heller få hjälp med att bli sjukskriven.

Blir ifrågasatt

Pernilla tog kontakt med sin vårdcentral igen. Tack vare sin flickväns ihärdiga tjat lyckades hon komma förbi den långa väntelistan och fick prata regelbundet med en sjuksköterska inom psykiatrin samtidigt som hennes fall utreddes. Sjuksköterskan hade jobbat lite med könsbytesfrågor tidigare och Pernilla tycker att hon var lyhörd.

– Man är ju psykiskt pressad det första året och blir ifrågasatt hela tiden. Det är ju andra som dömer en och man helt beroende av dem. Det tar enormt mycket på psyket att inte få bestämma över sitt eget liv. Det är först när man får godkännandet från Socialstyrelsen som det verkliga lugnet kommer.

Utredaren på avdelningen för könsbytesoperationer bemötte henne på ett bra sätt, tycker hon. Men hon är ändå inte helt nöjd.

– Det som har felat hela tiden på Huddinge är informationen, säger Pernilla. Jag hade ingen aning om vilka som jobbade där och det tog ett helt år innan jag fick veta att det fanns telefontider man kunde ringa läkaren på.

Inget stöd före operationen

Efter att Pernilla slussats ut från Huddinge sjukhus hösten 2002 och fram till operationen på Karolinska sjukhuset våren 2003, hade hon ingen som helst kontakt med läkare eller psykologer från Huddinge. Hon blev varken praktiskt förberedd eller fick något mentalt stöd inför operationen. Att väntetiderna är så långa och att det inte finns någon uppföljning är dåligt, tycker hon.

– Så snart de har skrivit ett utlåtande till Socialstyrelsen släpper de all kontakt med patienten.

Samarbetet mellan de personer på Huddinge sjukhus som hon under utredningen kommit i kontakt med, hade också kunnat vara bättre, tycker hon.

– Det hade kunnat tuffa på lite fortare, med mer kontinuitet, så att man fått träffa någon varannan månad åtminstone. Man skulle ha känt sig tryggare som patient om de hade haft bättre koll.

Kunskapen om transsexualitet hos vissa av psykologerna på Huddinge tycker hon också hade kunnat vara bättre. Men hon är medveten om att könsbyteskirurgi inte ligger särskilt högt på statusstegen inom vården.

Pernilla blev opererad av kirurgen Johan Rinder och hans assistent på Karolinska sjukhuset. I efterhand fick hon veta att det var assistenten som hade gjort det mesta av jobbet. När Pernilla dagen för operationen kom till sjukhuset fick hon inte prata med någon kurator. Kirurgen träffade hon bara vid ett kort tillfälle, 45 minuter före det stora ingreppet.

– Han kom in till mig på morgonen och frågade ”Ska vi köra? Du har väl inte ångrat dig?”

Efteråt fick Pernilla stanna kvar på sjukhuset i två veckor. Under den tiden fick hon hjälp av sjuksköterskor med det praktiska efter operationen. Med deras insats är Pernilla nöjd.

Tryggare i sitt hemland
Tidigare skulle allt göras klart under vistelsen på sjukhuset. Nu görs efterjusteringar, både när det gäller funktion och estetik, efter hand. Pernilla har fått uppfattningen att det går att komma tillbaka tills resultatet blir riktigt bra. Efter det följer röstträning och den som vill får även bröstoperationen finansierad av staten.

Det enda Pernilla har bekostat själv är de två veckorna på sjukhuset i samband med operationen, och då betalade hon vanlig sjukhustaxa.

Pernilla ångrar inte nu i efterhand att hon valde den svenska vården istället för att resa utomlands.

– Det känns lite tryggare när man är i sitt hemland. Och rent operationsmässigt tycker jag att det har fungerat jättebra på Karolinska, säger hon.

Ingrid Hedman

Läkaren: Det är inte så att man blir portad här om man tar egna hormoner

Stig Andersson, överläkare på mottagningen för könsbytesutredningar på Huddinge sjukhus, försvarar den svenska modellen.

Det finns patienter som tycker att ni går efter en tidstariff och en mall istället för att ta hänsyn till patientens egna behov. Vad säger du om det?

– Det är precis tvärtom. Vi följer inte en snitslad bana som ska ta en viss tid och är lika för alla, det ska vara individuellt. En del behöver längre tid, en del kortare. Vi skulle kunna göra allting som ingår i en utredning väldigt snabbt teoretiskt sätt. Men syftet är också att man ska följa en person under en längre period, för att se att det här inte är någonting tillfälligt. Man kanske har en identitetskris eller en psykisk sjukdom som inte har någonting med transsexualism att göra.

Enligt Stig Andersson händer det ganska ofta att det kommer patienter som är förvirrade i sin identitet. De vet inte om de verkligen är transsexuella och vill gå igenom ett könsbyte.

– De flesta tycker att det är bra att det tar tid, även om de själva känner sig säkra. De vill ha det stödet som utredningen ger och successivt växa in i den nya rollen. Vi träffar också anhöriga och ger stöd åt dem om de behöver det.

I utredningsteamet på avdelningen finns, enligt Stig Andersson, en kurator som patienten kan besöka regelbundet och få psykologiskt stöd hos. Han säger att det inte stämmer att man måste söka sig utanför sjukhuset för att få hjälp.

– Vi har hand om själva utredningen men vi kan också ge regelbunden kurator- eller psykologhjälp om det rör sig om funderingar kring könsbytesprocessen. Men har de helt andra problem som inte har med detta att göra får de vända sig någon annanstans. Vårt mål är självklart att bemöta alla med respekt och vara lyhörda för deras önskemål.

Varför är det en så trögflytande byråkratisk gång? Kritik har fällts exempelvis gällande långa väntetider, kontakt mellan instanser och bristande information till patienterna.– Den här mottagningen har bara funnits i fyra år. Vi startade från början, allting fungerade inte från första dagen. Vi som finns här arbetar deltid och från början hade vi en budget på 600 000 kronor och det skulle täcka allt, så vi hade inte mycket till förfogande. Det har nu ökat men vi arbetar fortfarande deltid och finns inte alltid på plats, men vi försöker göra så att man alltid kan nå oss.

Kritiken över den slarviga hanteringen med patienterna innan de får remiss till Huddinge sjukhus är delvis berättigad, menar Stig Andersson. Framöver kommer det dock att fungera bättre.

– Förut fanns det ingenstans för transsexuella att vända sig för utredning. Alla instanser bollade runt med patienterna. Sen öppnade den här avdelningen på Huddinge. Och från och med 2003 ska vi även fungera som konsulter för patientgruppen när det dyker upp problem.

– Vi har lagt upp ett uppföljningsprogram tillsammans med endokrinologer (experter på hormonbehandlingar) så att alla som är avslutade här får en fortsatt, kanske livslång, kontakt med dem.

Det ska också göras uppföljningar med enkäter, ”livskvalitets-undersökningar”, för att få veta hur det går för patienterna efter könsbytet.

Vad anser du om de psykologiska tester som patienterna får genomgå? Flera som har genomgått dessa anser att de är kränkande.
– De flesta vår psykolog testar ser enbart positivt på det. Men en del upplever att det är någon sorts kontroll och att de bara ska svara på ett visst sätt för att komma igenom den. Det är helt fel. Begåvning är inte avgörande för rätten att få byta kön, men det kan vara bra att veta lite om det för att man ska kunna ge information på rätt sätt. Det finns väl vissa som är rädda för att vi ska avslöja saker om dem och det är mycket fantasier kring testerna. Vi ska göra en diagnostisk bedömning av personer och deras förutsättning att klara det här.

Hur tar ni emot patienter som redan lever i sin kvinnliga roll och äter hormoner när de kommer hit? Måste de gå tillbaka in i sin manliga roll?– Vi skulle aldrig tvinga någon till det, det har aldrig hänt, det måste vara ryktesspridning. En idealsituation för oss är att få börja med en patient förutsättningslöst. Vi tar inget ansvar för hormonbehandlingen förrän vi passerat vårt utredningsstadium och bestämt oss för att gå vidare. Vi kan ju inte hindra någon från att köpa hormoner från internet eller svart, men vi rekommenderar att de avvaktar tills vi tycker att det är dags. Men det är inte så att man blir portad här om man tar egna hormoner.

Vilka brister ser du i den svenska könsbyteskirurgin och i utredningsprocessen? Vad kan ni bli bättre på?
– När det gäller tidsförloppet tycker jag inte man ska ändra på något. För lite resurser är det huvudsakliga problemet. Jag tycker att det ska finnas ett utredningsteam i varje r egion i landet, det är väl den största bristen att det inte finns. Informationsdelen försöker vi att jobba på.

Hur ser du på patienter som reser till Thailand för att få vård och operation där?– Om jag vore transsexuell skulle jag absolut inte göra det. Jag tror på det här systemet. Men det betyder ju inte att alla är dåliga där eller att alla är bra här. Fördelen med det svenska systemet är att detta likställs med annan sjukvård och finansieras med skattsedeln. I andra länder får du betala själv och det är inte alltid säkert att det blir rätt. Gör du det i Sverige får du också den juridiska delen, du blir det andra könet officiellt. När det är fastställt har du ju alla rättigheter och så är det inte i alla länder.

Det finns ingen garanti för att de svenskar som opererat sig utomlands vid hemkomsten automatiskt får sin nya könsidentitet fastställd, menar Stig Andersson.

– Om man är svensk och vill ha fastställelse till andra könet tycker jag att man ska gå den väg som är stipulerad i Sverige. Vilken kirurg du sen ska välja, det är upp till dig. Om du har större förtroende för en kirurg i Thailand och är beredd att betala 100 000 kronor, så gör det. Fast jag tycker att det är synd om de inte har tålamod att vänta. I ett livsperspektiv så är det här ändå en ganska kort tid. Och det är ju inte ens säkert att det gynnar dig i det långa loppet, även om det känns bra för tillfället.

Ingrid Hedman

Studier visar på gott resultat bland patienter

Johan Rinder är kirurg på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Han är en av de tre kirurger i Sverige som idag arbetar med könsbytesoperationer. Han menar att TS-kirurgin utgör en mycket liten del av den plastikkirurgiska verksamheten. I dessa kretsar betraktas TSkirurgi som all annan verksamhet inom specialiteten, varken bättre eller sämre. Att könsbytesoperationer skulle vara stämplade som ”lyxåtgärder” tycker han inte stämmer. Inom den del av sjukvården som kommer i kontakt med patientgruppen tar man problemet på största allvar, menar han.

– Det framgår inte minst av den ambitiösa psykiatriska utredningen och den omfattande kirurgin som ändå finansieras med skattemedel. Men eftersom patientgruppen är mycket liten sett ur ett medicinskt perspektiv, ungefär 25-30 personer per år, anses problemet ibland som litet i jämförelse med exempelvis diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. För den enskilda patienten som plågas av en obehandlad transsexualism är alla dock överens om att problemet är av den valören att det fordrar behandling.

Johan Rinder kan inte svara på hur bra de svenska kirurgerna är jämfört med de thailändska.

– Tidigare studier här i Sverige har visat på ett gott resultat bland patienterna. I våras inledde vi en studie av våra patienter i syfte att fortlöpande samla in information om patienttillfredsställelsen. De kosmetiska och funktionella resultaten varierar med utgångspunkt från de anatomiska förutsättningarna hos patienten, ålder och förmåga att fullfölja ”träningskraven”.

Komplikationsfrekvensen är även svår att jämföra då man i Thailand inte har samma ”tradition” att dokumentera den och än mindre att redovisa den offentligt, menar Johan Rinder.

– Rimligtvis ligger vi alla på ungefär samma nivå. Man ska ha klart för sig att förväntningarna hos patienten varierar oerhört varför bedömningen av resultatet emellanåt skiljer sig mellan patient och läkare, säger han.

Ingrid Hedman

Beställ lösnummer av Ottar här! (Detta är nr 1 2004)