Operation onödig
Den finska kirurgen Mika Venhola vägrar göra kosmetiska operationer på barn med intersexvariation. I Sverige fortsätter läkare att operera trots kritik. »Våra kroppar ska normaliseras«, säger intersexaktivisten Ellie Nordfelt.
Det finns ett fåtal tillstånd då barn med intersexvariation behöver vård men för det mesta behövs ingen behandling alls, konstaterar Mika Venhola som är överläkare och kirurg på Oulu universitetssjukhus i Finland. Barnen opereras helt enkelt för att »passa in«, utifrån samhällets normer kring kön. Som ST- läkare utbildades han att utföra ingreppen som han numera vägrar att göra.
– Det finns så många patienter som upplever att de har blivit felbehandlade och vi kan inte ignorera det. Vi måste respektera deras upplevelser, säger han.
»Tänk om vi hade väntat istället och låtit barnet bestämma själv. Patienten kanske inte ens vill ha en vagina.«
Enligt Mika Venhola är de allra flesta ingrepp på barn med intersexvariation rent kosmetiska. till exempel förutsätts de patienter som blir bedömda som flickor ha behov av en vagina. När en sådan operation utförs på ett barn är risken stor att den behöver göras om i tonåren – som en följd av att vaginan har krympt. Mika Venhola bedömer att det sker i 80 procent av fallen.
– Tänk om vi hade väntat istället och låtit barnet bestämma själv. Patienten kanske inte ens vill ha en vagina. I så fall har vi gjort en operation som är helt onödig, säger han.
Vid en annan operation flyttas urinröret på barn som bedöms vara pojkar, till exempel om urinröret mynnar ut på undersidan av penisen istället för på toppen. Det är ett relativt vanligt ingrepp som betraktas som okontroversiellt av de flesta läkare. Ellie Nordfelt, som är intersex, aktivist och föreläsare, ifrågasätter om operationen verkligen behövs.
– Syftet är att upprätthålla sociala normer om kön. Läkarna bestämmer att det här är en pojke och då måste han kunna stå upp och kissa, säger hon.
Grundläggande inom medicinsk etik är att vård – så långt det är möjligt – ska ges med informerat samtycke från patienten. Men möjligheten till egna beslut fråntas intersexpersoner, enligt Ellie Nordfelt.
Hon föddes med kromosomuppsättningen xxy och behandlades med testosteron som barn. Den medicineringen beskriver hon som påtvingad och felaktig. Nu, i vuxen ålder, har hon bytt till andra hormoner, som stämmer med hennes könsidentitet.
I Norden är det bara Oulu universitetssjukhus som helt tar avstånd från kosmetiska operationer på barn med intersexvariation. Det finns en konflikt bland medicinska experter och även i Sverige går åsikterna isär.
Mest kritiserade är ingreppen där klitoris förminskas eller tas bort på barn som bedöms vara flickor. Det nns nämligen en risk att de operationerna påverkar möjligheten till sexuell njutning. Anna Nordenström, överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, bekräftar att den typen av ingrepp fortfarande görs i Sverige men hon säger också att svenska läkare generellt har blivit mycket mer restriktiva.
– Det ser olika ut i olika delar av landet, men vi har gjort betydligt färre sådana operationer de senaste tio åren.
I Sverige får ungefär 1 av 1 500 barn en diagnos inom DSD-paraplyet, där DSD står för »disorder of sex development«. Mika Venhola byter ut »disorder« mot »diversity«. Han är inte bara kritisk till operationerna utan ifrågasätter även vissa hormonbehandlingar som sätts in på barn. Det finns tillfällen då behandling är nödvändig för att barnet ska överleva eller må bra – till exempel då kroppen inte kan bilda hormonet kortisol –men ofta är syftet bara att förstärka vad vi uppfattar som maskulina eller feminina drag, menar Mika Venhola.
»Intersexorganisationen oII Europe kräver att vissa av de operationer som görs på barn ska förbjudas.«
– Hormonerna tvingar kroppen i en viss riktning och hos ett litet barn kan vi aldrig veta vilken kropp som är mest naturlig för just den patienten. Det blir alltid en gissning, säger han.
Överläkaren Anna Nordenström leder den svenska delen i EU-projektet dsd-LIFE, med mål att förbättra vården för patienter med DSD. Hon hoppas att projektet ska generera mer kunskap om hur patienterna själva ser på behandlingarna. Ingreppen är ofta oåterkalleliga och det saknas forskning om hur patienterna påverkas på sikt. Intersexorganisationen oII Europe kräver att vissa av de operationer som görs på barn ska förbjudas, men Anna Nordenström är tveksam till om lagstiftning är rätt väg att gå.
–En lag kan aldrig skrivas så att du kan förutse alla situationer som vi läkare möter. Jag tror att medicinska beslut måste få vara medicinska beslut, säger hon.
Mika Venhola har gett upp hoppet om att få till en förändring inom läkarkåren.
– I Finland har jag pratat om det här i ett decennium och jag får ingen reaktion, säger han.
I både Europa och USA ser han istället en utveckling mot att allt yngre barn opereras, i förhoppning om bättre resultat.
– Att operera barn som är tre månader eller ännu yngre är verkligen inte nödvändigt. Vi kan nästan alltid vänta tills patienterna är så stora att de själva kan berätta vad de vill, säger Mika Venhola.
»Att vänta med behandling är inte att göra ›ingenting‹. Det är ett aktivt beslut som också får konsekvenser för barnet. De flesta barn vill bara passa in under uppväxten.«
Anna Nordenström tycker att det är en bra princip att vänta med behandlingar tills patienten själv kan uttrycka sin vilja. Samtidigt är det inte enkelt att avgöra när ett barn är stort nog att fatta ett eget beslut. I vissa fall kan du också öka möjligheterna för patienten att kunna få genetiska barn genom att sätta in hormonbehandling tidigt, berättar Anna Nordenström.
– Då tar vi ett beslut utifrån vad vi bedömer som bäst på lång sikt, säger hon.
Hon tycker inte att trenden i Sverige går mot att allt yngre barn opereras. Det finns visserligen operationer som tidigare gjordes på fyraåringar som numera görs på ettåringar. Det är för att det är enklare för barnet, enligt Anna Nordenstöm. Däremot har vården i princip helt gått ifrån att operera före sex månaders ålder, tillägger hon.
– Men att vänta med behandling är inte att göra »ingenting«. Det är ett aktivt beslut som också får konsekvenser för barnet. De flesta barn vill bara passa in under uppväxten, säger Anna Nordenström.
»Det är uppenbart att vissa kroppar är oönskade. Vi ska snabbt normaliseras med olika ingrepp.«
– De får veta att deras barn är onormalt men att läkarna kan fixa det, säger hon.
Genom att sätta in behandling skickar vården också ett tydligt budskap till barn med intersexvariation om att de inte accepteras.
– Det är uppenbart att vissa kroppar är oönskade. Vi ska snabbt normaliseras med olika ingrepp, säger Ellie Nordfelt.
Läkarna är – kort sagt – rädda att barn med intersexvariation ska bli mobbade.
– Men vi kan inte operera bort mobbning. Det fungerar inte så, fortsätter hon.
I Europa är det bara Malta som har förbjudit operationer av kosmetiska skäl på barn med intersexvariation. I Sverige finns inget sådant lagförslag, men Ellie Nordfelt ser ett ökat intresse för intersexpersoners villkor från politiskt håll. Synlighet är viktigt, konstaterar hon, och i dag finns det alltför få öppna aktivister. Dessutom riskerar själva diagnossystemet att fungera isolerande och splittrande.
– Vi delas in i en mängd olika kategorier och får veta att vi är väldigt få. Då blir det svårt att mötas och dela gemensamma erfarenheter.
Charlie Olofsson är frilansjournalist
Teckna en årsprenumeration och få en fin premie!
Trevlig läsning!
