Vården vid gyncancer brister

Varje år får 2 800 kvinnor gynekologisk cancer i Sverige. En av dem är Johanna, som vill vara anonym. I november 2014 vaknade hon med kraftiga blödningar från underlivet.

– De upphörde inte så jag fick ringa efter ambulans, det var blod överallt, berättar hon.

I ambulansen hade de inget som kunde stoppa blödningen och det blev en dramatisk färd till Danderyds sjukhus i Stockholm, där hon blev undersökt och fick beskedet att det kunde vara cancer i livmodern, och att hon skulle behöva genomgå en operation. Från det att Johanna undersöktes första gången tog det tre månader till operationen genomfördes.

– Under den här tiden gick jag med kraftiga blödningar, eftersom tabletterna jag fick inte hjälpte. Jag försökte påskynda operationen men det gick inte på grund av de långa köer som var.

Orimliga väntetider är något som Patientorganisationen Gyncancerföreningen Stockholm har kritiserat under flera år. De menar att neddragningarna inom cancervården drabbar patienter med gynekologisk cancer hårt. Bland annat har antalet gynonkologiska specialister på Karolinska universitetssjukhuset halverats sedan 2006.

»Orsaken till att sköterskorna var så stressade var att de inte fick arbeta övertid och jag blev orolig att jag inte skulle hinna få min behandling.«

För Johanna blev operationen mer omfattande än vad som var planerat och efter ingreppet fick hon en remiss till Radiumhemmet på Karolinska.

– En läkare ringde upp mig och sa att det handlade om en uppföljning av operationen och att det inte var något att oroa sig för. Men när jag kom dit möttes jag av en sköterska som ganska abrupt sa till mig att jag skulle få strålbehandling, säger hon.

Johanna skulle även få cellgifter vid fyra tillfällen under våren, för att minska risken att cancern skulle komma tillbaka.

– Det här var det ingen som hade förberett mig på så jag blev ju alldeles förskräckt. Dessutom var sköterskorna så stressade när jag skulle få min första cytostatikabehandling att de inte upptäckte att något blev fel med den intravenösa droppen. Det började pipa och larmklockan jag skulle ringa på fungerade inte heller.

»Som cancerpatient är man ju redan så utsatt.«

När ingen kom och såg till henne fick Johanna till slut själv gå ut i korridoren och säga till personalen.

– Orsaken till att sköterskorna var så stressade var att de inte fick arbeta övertid och jag blev orolig att jag inte skulle hinna få min behandling, säger Johanna, som tycker att det hade varit en trygghet om hon hade fått ordentlig information redan från början om den behandling hon skulle genomgå,

Hon hoppas att andra inte ska behöva utsättas för samma bemötande som hon fick uppleva under sin behandling.

– Som cancerpatient är man ju redan så utsatt, säger hon.

Även när det gäller information om sexualitet och samliv finns det brister inom gyncancervården. Cancerbehandling, som cytostatika, strålbehandling och kirurgi kan påverka kvinnans sexuella hälsa med biverkningar som nedsatt lust, sänkta nivåer av könshormoner och torra slemhinnor.

Else-Marie Rasmusson, forskare vid Malmö Högskola, har i sin nya avhandling »Ingen har nämnt ordet sex«, intervjuat kvinnor med gynekologisk cancer, sex till åtta veckor efter avslutad behandling. Studien visar att det finns stora brister när det gäller information om hur sjukdomen och behandlingen kan påverka lusten, fertiliteten och den sexuella funktionen. Samtliga kvinnor som blev intervjuade hade frågor och tankar kring sexualitet, som exempelvis om det kunde vara skadligt att ha sex. Flera av de intervjuade kvinnorna efterfrågade också konkreta tips och många kvinnor uppgav att de inte visste vart de skulle vända sig för att få svar på sina frågor.

Samtidigt har exempelvis Venusmottagningen vid Karolinska universitetsjukhuset, en specialistmottagningar dit kvinnor med gynekologisk cancer kunde vända sig med frågor om sexualitet och sexuell funktionalitet – lagts ner så sent som i februari i år.

»Att vara kvinna och ha cancer i organ som är kopplade till kön och sexualitet är ytterligare en aspekt som kan försvåra.«

Else-Marie Rasmusson forskning visar också att kvinnor med cancer generellt får mindre information om fertilitet och sexuell lust än män. Orsaken menar hon är att kvinnors sexualitet är mer tabubelagd.

– Att vara kvinna och ha cancer i organ som är kopplade till kön och sexualitet är ytterligare en aspekt som kan försvåra. Det är lättare att prata om att ha cancer i bröstet än i livmodern. Det kan också vara enklare att komma med förslag på åtgärder till en man som har problem med sin sexuella förmåga, för kvinnor finns det inte något att skriva ut på recept på samma sätt och då kanske man undviker att ställa frågan, menar hon.

För att uppnå förändring krävs enligt Else-Marie Rasmusson ett långsiktigt arbete med hur vi ser på manlig respektive kvinnlig sexualitet.

– Kvinnors sexuella rätt ska vara jämställd männens. Det handlar om utbildning, redan från sex- och samlevnadsundervisningen i grundskolan, och inom vårdande yrken behöver sexuell hälsa lyftas som ett viktigt område både när det gäller män och kvinnor. Sexuell hälsa behöver bli en självklar del av vården. Men naturligtvis finns det också många som redan ger bra information.

Ann-Cathrine Johnsson

Frilansjournalist

Fotnot: Johanna är ett fingerat namn