Dyrbara droppar
Donerade spermier och ägg omgärdas av ett strikt regelverk i Sverige – grunden är en vilja till kontroll och att värna det som anses vara barnens bästa. Men dagens verksamhet möter inte efterfrågan på könsceller och
i praktiken går kontrollen många gånger förlorad.
»Vill du ge bort något riktigt, riktigt värdefullt?«. Med dessa ord vill Skånes universitetssjukhus (SUS) locka fler att donera spermier och ägg. Men det är svårt. Uppskattningsvis 10-15 procent av alla par har på något sätt svårt att få barn. Dessutom har efterfrågan på donerade spermier ökat sedan 2005, då assisterad befruktning öppnades även för lesbiska par. I just Skåne upplevs tillströmningen av nya donatorer just nu som god, men bristen på spermier och ägg förblir en utmaning i Sverige. Något som på många håll resulterar i långa köer för de par som söker hjälp.
– Något som är ganska unikt för Sverige är att vi inte har någon anonymitet för donatorer. Det är ett system som vi tycker är väldigt positivt ur barnens synvinkel. Men samtidigt blir det också besvärligt ur en annan synvinkel, om personer som kanske vill donera drar sig för att göra det, säger Aleksander Giwercman, professor i reproduktionsmedicin och överläkare vid Reproduktionsmedicinskt centrum i Skåne.
Sett ur ett internationellt perspektiv utmärker sig Sverige på flera sätt när det gäller synen på donerade könsceller. Förutom att lagstiftningen slår fast att alla barn som kommer till genom donation ska ha rätt att kunna få reda på vem donatorn är, handlar det om att verksamheten ska vila på altruistiska grunder. Medan spermabanker i exempelvis USA och Danmark siktar på att rekrytera donatorer bland studenter i behov av extra pengar har Sverige en annan ingång. Här är ersättningarna förhållandevis låga och satta för att i princip täcka omkostnader förklarar Gunilla Sydsjö, professor vid Universitetssjukhuset i Linköping, som bland annat forskat på svenska donatorers motiv.
»Den typiske donatorn i Sverige som en medveten och påläst person, en »doer« som ofta även är blodgivare.«
– Om vi höjde ersättningen tror jag vi skulle få en annan typ av donatorer. Samma sak om man tog bort principen om öppenhet. Jag tror att vi då i högre grad skulle se yngre donatorer som donerar för att de kanske behöver lite extra pengar här och nu. I exempelvis New York kan ersättningen vara väldigt hög – uppemot 100 000 kronor för en äggdonation till exempel.
Gunilla Sydsjö beskriver den typiske donatorn i Sverige som en medveten och påläst person, en »doer« som ofta även är blodgivare och vars motiv nästan uteslutande handlar om att hjälpa.
Även synen på vilka aktörer som får hantera donerade könsceller är speciell i Sverige. Medan donerade spermier är en lönsam affär för privata aktörer i Danmark och portioner säljs långt utanför det egna landets gränser är verksamheten i Sverige begränsad till de sju universitetssjukhusen, som vart och ett sköter sin egen rekrytering av donatorer. Begränsningen grundar sig i den lag om assisterad befruktning som antogs under Palme-regeringen på 80-talet – där det slogs fast att verksamheten skulle bedrivas endast vid offentligt finansierade sjukhus. Dels tyckte den dåvarande regeringen att detta skulle ge bra förutsättningar för överblick och uppföljning och dels skulle särskild expertis inom olika områden finnas till hands. Det senare tycktes behövas eftersom verksamheten ansågs inrymma »inte bara frågor av medicinsk art utan också problem av etisk och psykosocial natur«. I praktiken innebär detta att privata fertilitetskliniker i Sverige i dag är förhindrade att hjälpa par som behöver donerade könsceller.
– I våra ögon vore det inga konstigheter att få använda donerade könsceller, utan snarare är det eftersträvansvärt. Men jag har en mer liberal syn på hur man kan förhålla sig till detta än vad reglerna ger utrymme för i dag, säger Thomas Brodin, läkare vid privata Carl von Linnékliniken i Uppsala som i dag hjälper heterosexuella par med främst IVF-behandlingar. Thomas Brodin tycker inte att trettio år gamla argument har särskilt stor bäring i dag.
»I Danmark hade en spermiedonator med en ärftlig sjukdom hunnit ge upphov till 43 barn i olika länder innan det sattes stopp.«
– Dels känns det väldigt »80-tal« och dels kan man se bestämmelserna som ett uttryck för överförmynderi. En friare reglering vore att föredra, men som ändå tydligt anger vilka kriterier en klinik som får hantera donerade könsceller ska leva upp till och då får vi bygga upp en sådan organisation, säger han.
En annan konsekvens av att donatorer rekryteras och används regionalt i Sverige är att varje donator används förhållandevis få gånger. Eftersom samhället vill begränsa risken för att barn från samma donator i framtiden ska mötas och försöka skaffa barn tillsammans har det sedan länge funnits en rekommenderad maxgräns om att varje donator bör få ge upphov till barn i max sex familjer. En begränsning som universitetssjukhusen fortfarande håller sig till, eller i närheten av. Begränsningen framhålls även som vettig utifrån att en eventuell ärftlig sjukdom hos en donator på en samhällelig nivå skulle drabba relativt få barn jämfört med vad som nyligen uppdagades i Danmark. Där hade en spermiedonator med en ärftlig sjukdom hunnit ge upphov till 43 barn i olika länder innan det sattes stopp.
Donatorer med »rätt« motiv, barnens rätt till information samt försiktighet och kontroll är alltså ideal som präglar donationsverksamheten i Sverige. En större tillgång på donatorer har i sammanhanget lägre prioritet, liksom att de par som söker behandling på många håll tvingas finna sig i långa väntetider.
Men just här blottas en svaghet i det svenska systemet. I stället för att stå i köer och behöva genomgå en ingående så kallad »lämplighetsprövning« vid universitetssjukhusen i Sverige väljer nämligen många barnlösa par betydligt mer lättillgängliga och mindre regelstyrda alternativ runt om i Europa och världen – vilket skapar ett dilemma.
– Samtidigt som man strävar efter kontroll så får man i stället i praktiken allt mindre kontroll eftersom verksamheten görs i en omfattning som inte motsvarar efterfrågan. Detta får folk att åka utomlands, till allt ifrån Danmark till Ryssland och Lettland och då har ju Sverige verkligen ingen kontroll alls. Så man borde jobba för liberalare villkor för att samla detta i landet, säger Thomas Brodin på Linnékliniken.
»Om vi höjde ersättningen tror jag vi skulle få en annan typ av donatorer. Samma sak om man tog bort principen om öppenhet.«
Talande för hur kontrollen rinner Sverige ur händerna är att ingen ens vet hur många barn i Sverige som blir till genom behandlingar utomlands. Man vet bara att folk åker och att många är beredda att betala stora summor pengar.
– De som åker kan till exempel vara personer som bedömts som olämpliga eller att behandling inte är tillåten i Sverige, vilket bland annat gäller ensamstående. Vi kommer alltid ha det vi kallar »cross-border fertilitetsbehandlingar«. Men det värsta är att folk åker för att det är långa väntetider. Om man får tillräckligt många donatorer, så att man inte har de här väntelistorna, då tror jag inte att det blir ett lika stort problem, säger Johannes Gudmundsson, överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Utformningen av det svenska systemet är en fråga som i dag diskuteras inom såväl Sveriges kommuner och landsting, som inom andra branschsammanslutningar och bland politiker. Johannes Gudmundsson tror att en mer avslappnad attityd till vilka som får hantera könsceller skulle kunna vara en väg att gå.
– Det är kanske för strikt här, det kan jag tycka. Men jag vill inte ha det som i Danmark. Nyligen blev det ju uppenbart att det kan bli problematiskt om en donator får ge upphov till ett obegränsat antal barn. Verksamheten måste vara noggrant reglerad och under översyn så att det inte uppstår »cowboykliniker« som gör detta bara för att tjäna pengar, säger han.
I Skåne testas just nu om höjd ersättning till äggdonatorer är en framgångsrik väg för att få fler kvinnliga donatorer och överläkare Aleksander Giwercman skulle överlag gärna se mer samarbete nationellt.
– Jag tror inte att det ur ett nationellt perspektiv skulle vara mer effekt med en central spermabank. Sverige är ett betydligt större land än exempelvis Danmark och det skulle bli problem med transporter. Men däremot tänker jag att man skulle kunna ha ett centralt register, hjälpas åt med rekrytering och ha ett gemensamt system för ersättningarna. Det tror jag skulle kunna vara en förebild.
Oavsett om lösningen på donatorsbristen kanske stavas höjda ersättningar, fler aktörer eller bättre rekrytering så är det i alla fall ett som är tämligen säkert – att efterfrågan på donerade könsceller inte lär minska i framtiden. Till exempel ser det nu ut att bara vara en tidsfråga innan även ensamstående kvinnor får rätt till assisterad befruktning i Sverige.
– Att köer uppstår på grund av brist på donatorer är något man måste jobba med och som i slutändan handlar om vilken satsning man gör på det offentliga systemet. Jag tror i högsta grad att det är en fråga om prioriteringar och resurser och jag tror inte det är omöjligt med ett system i Sverige där man inte har någon kö, säger Aleksander Giwercman.
Therese Rosenvinge är frilansjournalist.
// Donationen i siffror //
- + 75-100 barn per år föds efter donatorinsemination vid svenska kliniker. Hur många som föds i Sverige efter fertilitetsbehandling utomlands är okänt.
- + Antalet godkända donatorer i Sverige är förhållandevis få. När samtliga svensktalande män som donerade sperma till svenska kliniker mellan 2005-2008 tillfrågades för deltagande i en studie var antalet 156 personer. I en motsvarande studie om äggdonatorer var motsvarande antal 221 personer.
- + Ersättningen för att donera sperma i Sverige är relativt låg, 500-600 kronor per prov brukar man få.
- + Ersättningen för att donera ägg är högre med hänvisning till en mer omfattande behandling. Vid Skånes universitetssjukhus höjdes i somras ersättningen från 3 000 till 11 000 kronor, och de första tre månaderna därefter hörde lika många av sig och ville donera som under hela 2011. Vad det beror på anses dock för tidigt att slå fast.
- + I Östergötland betalar samkönade par 3 000 kronor för ett inseminationsförsök med donerade spermier. För heterosexuella gäller vanlig patientavgift. I september 2012 fattade Norrlandstingens regionförbund beslut om enhetliga regler för barnlösa par i de fyra Norrlandslänen. I Västernorrland har samkönade par hittills fått betala 15 000 kronor för ett inseminationsförsök, medan heterosexuella par fått motsvarande försök till vanlig patientavgift. Innan förslaget om enhetliga regler i Norrland träder i kraft krävs dock beslut inom respektive landsting.
- + Att åka utomlands kan bli en dyr affär. På till exempel Stork klinik i Köpenhamn kostar ett inseminationsförsök med donerad sperma med öppen donator motsvarande ca 6 500 kronor. Prislappen för enbart en portion sperma, som insemineras hemma, hamnar på ca 2 500 kronor. En IVF-behandling på Copenhagen fertility center kostar knappt 20 000 kronor.
// Spermier utan utlösning? //
Ett framtidsscenario där varken donerade utlösningar eller hormonstimulerade äggblåsor skulle behövas för att få fram friska könsceller till barnlösa är något som intresserar forskare runt om i världen. Vid universitetet i Kyoto, Japan, har forskare lyckts skapa både ägg och spermier ur stamceller från möss — vilka senare resulterat i friska musungar. BBC rapporterar att studien nu följs upp vid Stanford University i USA, där forskare inom fem år hoppas kunna skapa mänskliga könsceller på samma sätt.
// Vänster vs. höger //
Det svenska synsättet på vilka som får hantera donerade könsceller har tagits upp i riksdagen
såväl från höger som vänster. För några år sedan argumenterade en riksdagsledamot från Folkpartiet för att de nuvarande begränsningarna misstänkliggör privata alternativ. Samtidigt har en grupp från Vänsterpartiet vid upprepade tillfällen motionerat för samma sak — men då utifrån perspektivet att köerna »ökat lavinartat« sedan även lesbiska par fick rätt till assisterad befruktning och att fler aktörer skulle ge en mer effektiv verksamhet.
Teckna en årsprenumeration och få en fin bokpremie!
Trevlig läsning!