Transvården för personer med funktionsnedsättning brister

Maria kommer leende fram till mig i mottagningsrummet på vuxenhabiliteringen. Hon har svårt att få fingrarna att lyda när hon ska hänga av sig jackan. Maria är klädd i kjol och svarta strumpbyxor. Hennes mörka hår har vita stråk och är vackert uppsatt i en inbakad fläta.

– En kompis har hjälpt mig med den, berättar hon och skiner upp vid synen av biskvier och kaffe.

Det finns bara strösocker att ha i kaffet, och Marias motorik som inte vill lyda gör att vi får socker över hela bordet. Hon skrattar lite och tackar nej till mjölk.

– När jag var sju år kände jag att det var något som inte stämde. Jag klädde mig i mammas kläder. De var alldeles för stora men jag trivdes så bra!

– Det värsta är när de kallar mig »han«, säger hon.

Maria är 48 år och har diagnosen lindrigt intellektuellt funktionshinder. När Maria var 15 förstod hon att hon var kvinna. Men på 1980-talet i ett litet samhälle i mellersta Sverige fanns ingen att prata om detta med. Inte heller fanns internet att söka information på. Det skulle dröja många år innan Maria fick veta att det hon kände hade ett namn, att hon var transsexuell. Och ännu mer tid gick innan hon fick reda på att det finns könsbekräftande vård, och hur det går till att få den.

– Jag har gått till så många psykologer genom åren och pratat om det här. »Jaha, hmm« sa de bara, och hjälpte mig inte med någonting.

Vierge Hård är sakkunnig i transfrågor på RFSL och berättar att det inte är ovanligt att personer hindras redan tidigt i vårdprocessen från att få en remiss till ett könsutredningsteam.

– Vårdpersonal har vanligen begränsad kunskap om könsdysfori och om vikten av att utan onödig fördröjning remittera till ett utredningsteam, berättar Hård. Många felaktiga föreställningar om transpersoner och personer med funktionshinder tycks tyvärr komma i vägen.

Till slut får Maria hjälp av en psykolog med en remiss till en transmottagning.

– Det är tio år sedan nu, berättar hon. Jag fick gå dit fem gånger och sedan hade de redan bestämt sig: Jag blev nekad och fick ingen vård. Greppet om kaffekoppen hårdnar.

– Det kändes som att de inte lyssnade på mig. Jag tror de tänkte att »hon är funktionshindrad, så detta är bara något hon fått för sig«.

»Jag fick gå dit fem gånger och sedan hade de redan bestämt sig: Jag blev nekad och fick ingen vård. Greppet om kaffekoppen hårdnar.«

Lisa Ericsson är projektledare för Funkisprojektet inom RFSL Stockholm. I Funkisprojektet har de startat »hbtq-hänget« som ett par gånger

per termin ordnar träffar för personer med funktionshinder som identifierar sig som queer, homo- bi- och/eller trans. Lisa bekräftar Marias tankar:

– I vården idag verkar det inte finns plats för den normbrytande funktionaliteten.

Lisa berättar att om en person med funktionshinder överhuvudtaget ses som en person med en könsidentitet eller sexualitet, så är det en normativ sådan. Det händer till och med att den normbrytande könsidentiteten eller sexualiteten som personen har, bortförklaras med funktionshindret.

Lisa menar att vården behöver bli bättre både på hbtq-perspektiv men också att se personer med normbrytande funktionalitet som bärare av fler identiteter än bara just sitt funktionshinder.

»Medvetenheten kring transvård och intellektuella funktionshinder är begränsad och Sverige verkar vara det enda landet i världen som ger behandling till denna grupp.«

Över kaffekopparna i mottagningsrummet pratar vi om hbtq-hänget, en verksamhet som än så länge bara finns i Stockholm. Maria nickar.

– Jag hade velat bo i Stockholm. Då hade jag kunnat komma ut mer. Det hade nog varit lättare än på min lilla ort.

– Men jag har ju min familj här. Och mina vänner. Och LSS-handläggare, boendestödjare och så. Jag vet nog inte hur jag skulle göra.

Istället började Maria åka på kryssningar ibland med vänner. Det var den första platsen hon vågade komma ut offentligt på.

– Det var underbart att få vara sig själv. Med åren har jag vågat klä mig som kvinna på fler och fler ställen.

För ungefär tio år sedan bytte hon namn.

– Egentligen ville jag heta Victoria, men det gick inte att byta till. Jag fick bara välja på namn som både killar och tjejer kan ha, så då fick det bli Maria.

För knappt två år sedan fick Maria en ny remiss, den här gången till en annan transmottagning.

– Jag har gått där i lite mer än ett år nu. Och det är något helt annat. De lyssnar på mig! Jag har träffat psykolog, kurator och läkare och nu ska jag äntligen få börja med hormoner. Då kommer skägget försvinna säger de. Och jag blir lite rundare i ansiktet. Och brösten kommer börja växa, det blir fantastiskt!

»Personer med intellektuellt funktionshinder är i större utsträckning beroende av sitt nätverk, av personer runtomkring dem, för att få sin vardag att fungera.«

Cecilia Dhejne är överläkare på Anova, enheten för könsidentitetsutredningar i Stockholm. Hon berättar att kunskapen och medvetenheten kring transvård och intellektuella funktionshinder är begränsade, och att Sverige verkar vara det enda landet i världen som ger behandling till denna grupp.

– Vi hade mycket ångest över vår första patient med intellektuellt funktionshinder, berättar hon. Den patienten behövde vi utreda i sju år innan vi till slut kunde säga ja.

Efter det första ställningstagandet blev det lättare och nu har de lärt sig mer om hur de behöver anpassa utredningarna. När du har intellektuella funktionshinder kan det vara svårt att föreställa sig och tänka sig in i situationer du inte varit med om. Det är därför extra viktigt att undersöka vad personen har för förväntningar på behandlingen, och undersöka att det finns en medvetenhet kring att det bara är kroppen som ändras.

– Ibland kan det finnas föreställningar om att behandlingen kommer leda till att en får en partner, ett bättre liv eller ökad begåvning, men så är det ju inte. Däremot kan man få bättre förutsättningar att jobba med sådana saker om inte kroppen tynger en, säger Cecilia Dhejne.

»När du har intellektuella funktionshinder kan det vara svårt att föreställa sig och tänka sig in i situationer du inte varit med om.«

Viktigt vid intellektuellt funktionshinder är också att processen är successiv, som en del i utredningen ingår det att prova på hur det känns att klä sig och leva som man eller kvinna. Den tredje faktorn som är den viktigaste att ta hänsyn till, är stödet från omvärlden.

– Stödet kring personen är A och O för hur väl utredningen och behandlingen faller ut.

Personer med intellektuellt funktionshinder är i större utsträckning beroende av sitt nätverk, av personer runtomkring dem, för att få sin vardag att fungera. Det gör att det är väldigt viktigt att anhöriga och personal är införstådda i och beredda att hjälpa till med behandlingen, säger Dhejne.

Ett exempel på en situation som kan uppstå är till exempel att då en ny slida blivit skapad kirurgiskt behöver den under lång tid därefter underhållas genom stavträning. Det innebär att en tänjer ut slidan för att den ska hålla sin form och djup. Med en intellektuell funktionsnedsättning är planering, tidsuppfattning och att faktiskt komma sig för, ofta svårt. Det gör att stavträningen kan bli ett moment där boendepersonal, förälder eller annan stödperson behöver vara behjälplig för att det ska bli av.

– Om föräldrar, boendepersonal eller andra närstående tycker att transitionen är fel kommer de inte hjälpa personen med de här sakerna, säger Cecilia.

I det lilla mottagningsrummet på habiliteringen är kaffet urdrucket.

– Efter hormonerna hoppas jag att jag får gå vidare till operation, säger Maria. Jag längtar till operationsbordet. Att ha den där saken mellan benen är fruktansvärt, den hör inte hemma i min kropp.

Innan operation kan ske behöver ytterligare utredning göras för att säkerställa att Maria har medvetenhet om vad ingreppet innebär och en plan för hur hon ska klara av den postoperativa vården. Om det blir som Maria hoppas, det återstår fortfarande att se.

Text Celia Svedhem

Illustration Charley Kåberg / Tranformering.se

Maria vill vara anonym och heter egentligen något annat.

Läs mer på Funkisprojektet här.

Fakta

+ Intellektuellt funktionshinder

En diagnos som även kallas utvecklingsstörning och bedöms vara lindrig, måttlig eller grav beroende på hur stora problem personen har. Det innebär att en person har nedsatt intellektuell kapacitet, vilket uppskattas av en psykolog med hjälp av särskilda intelligenstester. Personen ska också ha svårt att klara av sitt vardagsliv på ett bra sätt, det kan märkas till exempel genom svårigheter att reda ut sin ekonomi, klara av att behålla ett jobb eller att sköta sin hygien. Problemen ska ha funnits med sedan innan 18 års ålder. Det är inte ovanligt med en tilläggsdiagnos såsom CP-skada eller annat rörelsehinder.

+ Habilitering

En verksamhet utöver den vanliga sjukvården för personer med vissa varaktiga funktionshinder. Habiliteringens uppgift är att hjälpa människor till ett så självständigt liv som möjligt. På de flesta habiliteringar jobbar en rad olika professioner såsom psykolog, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped och kurator.